Možná jste o ME/CFS ještě neslyšeli. Myalgická encefalomyelitida / chronický únavový syndrom je závažné onemocnění, které lidem bere možnost normálně žít.
Mnoho lékařů onemocnění nezná, anebo jej bagatelizuje. V ČR stále chybí diagnostická kritéria. Pacienti čekají na diagnózu běžně 3-5 let. Léčba neexistuje. V ČR prakticky nemají ME/CFS pacienti možnost získat invalidní důchod ani jinou podporu, a to ani jejich pečovatelé. Kvalita života s tímto onemocněním je mnohdy horší než kvalita života onkologických pacientů.
I proto vznikla speciální výstava o onemocnění ME/CFS v OC Westfield Chodov. Potrvá do 12. května a naleznete ji v 0. podlaží u eskalátorů, poblíž vstupu od ulice U Kunratického lesa.
Jak můžete pomoci?
U stánku nadačního fondu Neúnavní si můžete od 10. do 11. května pořídit lenochodí merch: trička, ponožky, placky, náramky…
Kdykoliv můžete přispět libovolným finančním darem a podpořit snahu měnit situaci pacientů s ME/CFS v Česku k lepšímu.
12. května – ME Awareness Day
Večer se na podporu pacientů po celé republice rozsvítí řada památek a budov modrým světlem.
V podcastu Bojs na Radio Wave mluví Šimon Procházka, spoluzakladatel Nadačního fondu Neúnavní a zároveň pacient s ME/CFS, o životě s touto nemocí…
Nadační fond Neúnavní se 9. října zúčastnil neurologické konference Šerclovy dny v Hradci Králové. V rámci odborného…
Ve dnech 6. a 7.12. jsme uspořádali naši první kontaktní vánoční kampaň, a to v…
Ve čtvrtek 19. září 2024, proběhla v Parlamentu ČR dlouho očekávaná akce - kulatý stůl na téma…
NF Neúnavní dlouhodobě upozorňují na tíživou a neuspokojivou situaci pacientů s ME/CFS v České republice…
Na začátku roku 2024 se Neúnavní rozhodli uskutečnit studii pacientů s ME/CFS v České republice,…