Možná jste o ME/CFS ještě neslyšeli. Myalgická encefalomyelitida / chronický únavový syndrom je závažné onemocnění, které lidem bere možnost normálně žít.
Mnoho lékařů onemocnění nezná, anebo jej bagatelizuje. V ČR stále chybí diagnostická kritéria. Pacienti čekají na diagnózu běžně 3-5 let. Léčba neexistuje. V ČR prakticky nemají ME/CFS pacienti možnost získat invalidní důchod ani jinou podporu, a to ani jejich pečovatelé. Kvalita života s tímto onemocněním je mnohdy horší než kvalita života onkologických pacientů.
I proto vznikla speciální výstava o onemocnění ME/CFS v OC Westfield Chodov. Potrvá do 12. května a naleznete ji v 0. podlaží u eskalátorů, poblíž vstupu od ulice U Kunratického lesa.
Jak můžete pomoci?
U stánku nadačního fondu Neúnavní si můžete od 10. do 11. května pořídit lenochodí merch: trička, ponožky, placky, náramky…
Kdykoliv můžete přispět libovolným finančním darem a podpořit snahu měnit situaci pacientů s ME/CFS v Česku k lepšímu.
12. května – ME Awareness Day
Večer se na podporu pacientů po celé republice rozsvítí řada památek a budov modrým světlem.
Nová tisková zpráva upozorňuje na aktuální stav zdravotní péče pro pacienty s myalgickou encefalomyelitidou /…
12. května, při příležitosti World ME Day, se po celé České republice rozsvítily modře desítky…
Dne 12. května, na Mezinárodní den podpory lidí s myalgickou encefalomyelitidou / chronickým únavovým syndromem…
V květnu, u příležitosti Měsíce povědomí o ME/CFS, spojujeme síly s Českou asociací long covidu…
V průběhu ledna a února jsme opakovaně kontaktovali veškeré fakultní nemocnice, jichž se týkalo nařízení…
V podcastu Bojs na Radio Wave mluví Šimon Procházka, spoluzakladatel Nadačního fondu Neúnavní a zároveň pacient s ME/CFS, o životě s touto nemocí…