Lockdowny jsou snad již u konce, ale miliony pacientů zůstanou doma nadále. Neúnavní si budou letos již podruhé připomínat #MillionsMissing, tedy ty pacienty, které onemocnění myalgická encefalomyelitida/chronický únavový syndrom (ME/CFS) vyřadilo z běžného života.
Chybějící lidi připomenou prázdné páry bot, které symbolicky zdůrazní nemožnost pacientů podílet se na kampani osobně. Před budovou Moravské galerie v Brně chceme prostřednictvím globální kampaně upozornit na to, že pacientům s ME/CFS v České republice chybí dostatečná péče a rovný přístup k řádné a efektivní sociální i zdravotní péči.
ME/CFS je zákeřné onemocnění, které může postihnout kohokoliv bez ohledu na věk či pohlaví. Propuká nejčastěji po prodělání virové infekce, takže vzhledem k pandemii je bohužel je pacientů stále více. Namísto #MillionsMissing jich je #MillionsMore. V současnosti se zkoumá, zda existuje spojitost mezi ME/CFS a tzv. #LongCovid, jehož symptomy se ME/CFS podobají.
Pandemie nás téměř všechny zavřela mezi čtyři stěny – ty samé čtyři stěny, které tak důvěrně znají pacienti s ME/CFS. Někteří totiž kvůli závažnosti své nemoci nemohou ani opustit svůj domov, a proto pro ně #lockdowntrvá.
Přijďte navštívit náš stánek, podpořit pacienty a dozvědět se o onemocnění i o Nadačním fondu Neúnavní více.
Jak se můžeš zapojit ty? Máš několik možností:
1) Přijít 12. května na Moravské náměstí v Brně, setkat se s pacienty a dozvědět se něco o jejich osudu. Přítomní pacienti se podělí o své příběhy s nemocí. Osobní účast některých pacientů bude záviset na jejich zdravotním stavu.
2) Přidat se k nám v Brně jako dobrovolník. Pomáhal bys nám se sestavením stánku, s rozdáváním letáčků či oslovováním kolemjdoucích.
3) Informovat se o tom, co je ME/CFS a jaká je situace pacientů v České republice.
4) Sdílet tyto informace a šířit je ve svých bublinách. Nikdo z nás o ME/CFS nevěděl prakticky nic, dokud nám neonemocněl dobrý kamarád. Je na čase to změnit.
Toto shromáždění je symbolickou formou protestu za práva pacientů. Jako Neúnavní na ně chceme upozornit i v jejich nepřítomnosti, protože většině z nich jejich choroba brání v osobní účasti.
Ve dnech 6. a 7.12. jsme uspořádali naši první kontaktní vánoční kampaň, a to v…
Ve čtvrtek 19. září 2024, proběhla v Parlamentu ČR dlouho očekávaná akce - kulatý stůl na téma…
NF Neúnavní dlouhodobě upozorňují na tíživou a neuspokojivou situaci pacientů s ME/CFS v České republice…
Na začátku roku 2024 se Neúnavní rozhodli uskutečnit studii pacientů s ME/CFS v České republice,…
Neúnavní se bok po boku s partnerskými organizacemi v rámci World ME Alliance zapojí do…
EUROBASEBALL na domácí půdě je snem každého českého hráče baseballu a Neúnavní mohli být i…