“Ministerstvo zdravotnictví, proč si s ME/CFS hrajete na schovávanou?” aneb Millions Missing Day 2023 Praha
Jménem Nadačního fondu Neúnavní pozvali v pátek 12. května na Palackého náměstí v Praze před budovu Ministerstva zdravotnictví. Sejdeme se v centru Prahy, abychom upozornili na problematiku pacientů s chronickým únavovým syndromem (ME/CFS), které tato nemoc vyřadila z běžného života. Připojujeme se k zahraničním organizacím pomáhajícím těmto pacientům a připomeneme si tento mezinárodní den i v České republice.
Osoby chybějící v běžném životě připomenou boty, které symbolicky zdůrazní nemožnost pacientů podílet se na kampani osobně. Prostřednictvím této kampaně chceme zdůraznit nedostatečnou pozornost a rovný přístup k efektivní zdravotní a sociální péči pacientům s ME/CFS. Ministerstvo zdravotnictví opakovaně ignoruje výzvy Neúnavných pro navázání dialogu vedoucímu k úpravě současného systému s cílem zajištění adekvátní péče propacienty, a i proto v tento den předáme výzvu s podpisy více než 400 pacientů k rukám ministra zdravotnictví.
Pacienti dorazí na místo konání ve 13 hodin a podělí se o své příběhy s nemocí. Kromě setkání s pacienty se můžete těšit i na symbolickou “výstavu” bot a vzkazů od pacientů.
V průběhu ledna a února jsme opakovaně kontaktovali veškeré fakultní nemocnice, jichž se týkalo nařízení…
V podcastu Bojs na Radio Wave mluví Šimon Procházka, spoluzakladatel Nadačního fondu Neúnavní a zároveň pacient s ME/CFS, o životě s touto nemocí…
Nadační fond Neúnavní se 9. října zúčastnil neurologické konference Šerclovy dny v Hradci Králové. V rámci odborného…
Možná jste o ME/CFS ještě neslyšeli. Myalgická encefalomyelitida / chronický únavový syndrom je závažné onemocnění, které lidem…
Ve dnech 6. a 7.12. jsme uspořádali naši první kontaktní vánoční kampaň, a to v…
Ve čtvrtek 19. září 2024, proběhla v Parlamentu ČR dlouho očekávaná akce - kulatý stůl na téma…