Uskutečnil se první kulatý stůl na téma ME/CFS pod hlavičkou Vlády ČR, Poslanecké sněmovny a Neúnavných

Ve čtvrtek 19. září 2024, proběhla v Parlamentu ČR dlouho očekávaná akce – kulatý stůl na téma ‘Standardizace péče pro pacienty s ME/CFS v ČR’. Cílem jednání bylo vytvořit shodu ve věci závažnosti situace pacientů s ME/CFS v ČR a nutnosti zahájit jednání, která povedou ke konkrétním krokům, kdy pacienti nebudou nadále přehlíženi systémem zdravotní a sociální péče. 

Spolu se zástupci Neúnavných, Petrem Homolkou a Šimonem Procházkou, u něj zasedli také zmocněnkyně vlády pro lidská práva Klára Šimáčková Laurenčíková, Vít Alexander Schorm (zástupce ombudsmana), MUDr. Alena Šteflová (členka představenstva ČLS JEP), Martina Parízková (Vedoucí Oddělení podpory práv pacientů z Ministerstva zdravotnictví), MUDr. Miroslav Zvolský (ÚZIS, Vedoucí Národního centra elektronizace zdravotnictví), MUDr. Milan Trojánek (FN Motol), MUDr. Michal Kopecký (FN Hradec Králové) a Libuše Ratcliffe (primářka v Royal Liverpool and Broadgreen University Hospital).

Setkání se neslo v konstruktivním duchu. S jednotlivými zprávami k problematice pacientů s ME/CFS v České republice postupně vystoupili paní zmocněnkyně, NF Neúnavní a zástupce ombudsmana, který také připomněl nedávné doporučení, které vydal směrem na Ministra zdravotnictví. V tomto doporučení vyzval MZ k přijetí opatření ve 4 oblastech:

1. zvýšení povědomí lékařů
2. zlepšení přístupu pacientům k informacím
3. vytvoření doporučeného postupu pro léčbu a diagnostiku
4. zřízení specializovaných pracovišť. Je zapotřebí jasný plán s konkrétními kroky, které povedou k cílovému stavu, do jehož tvorby budou zapojení lidé s ME/CFS

Důležitými účastníky jednání byli také lékaři, kteří upozornili na fakt, že se situace zhoršuje kvůli pandemii covid-19, jelikož mnozí post-covid pacienti trpí symptomy ME/CFS. To také vede k pravděpodobnému navýšení odhadovaného počtu pacientů.

Díky těmto příspěvkům byly jasně komunikovány obtíže, kterým tito pacienti čelí při setkání se zdravotnickým, resp. sociálním systémem. Následně navázali svými výstupy lékaři, kteří nejen poukázali na limitovanou péči, kterou mohou pacientům poskytnout, ale také na zvyšující se závažnost celého problému z důvodu rostoucího počtu pacientů v důsledku pandemie covid-19. Následovala paní doktorka Ratcliffe, která nastínila funkční systém z Velké Británie, který bychom do České republiky rádi adoptovali.

V rámci diskuze došlo ke shodě všech zúčastněných stran učinit další kroky směrem k vytvoření klinických doporučených postupů. To je pro nás velmi pozitivní zpráva, jelikož se jedná zřejmě o první kladné a jednotné vyjádření všech stran, které mají zásadní schopnost iniciovat potřebné změny. Současně však paní zmocněnkyně upozornila, že “vznik doporučeného postupu je začátek více
systémového přístupu, to znamená, že je velmi důležité řešit dostupnost následné specializované
léčby a podpory, zlepšení informovanosti pacientů o možnostech podpory a zvýšení povědomí
lékařů o tom, jaká jsou specifika potřeb této skupiny pacientů. […] Je důležité vzdělávání a zvyšování povědomí nejenom lékařů o této diagnóze, ale i pacientů samotných o tom, jak je systém pomoci a podpory vlastně organizován, jsou zde i velmi důležité souvislosti, které spadají do sektoru sociálního, které se týkají např. rozhodování o případných invalidních důchodech, příspěvcích na péči apod. To jsou však návazná témata, která bude důležité projednávat s Ministerstvem práce a sociálních věcí, Českou správou sociálního zabezpečení i dalšími partnery.”

Martina Parízková (Oddělení podpory práv pacientů, Ministerstvo zdravotnictví) informovala, že se
MZ tématem ME/CFS zabývá. Za oddělení podpory práv pacientů prostřednictvím Pacientské rady
na NIKEZ (Národní institut kvality a excelence zdravotnictví) posílali návrhy témat, které by měly být zpracovány do doporučených postupů a ME/CFS byl jedním z nich. Od NIKEZu bylo potvrzeno, že již došlo k projednání na výkonné radě, ale podrobnější detaily zatím nemají.

Petr Homolka uvedl, že by bylo potřebné, kdyby pacientské organizace byly do dalších jednání
zapojeny, je možná i spolupráce s experty ze zahraničí, jelikož v Británii byly před několika lety
NICE Guidelines přepracovány, jde tedy již o druhou verzi, ve které došlo k odstranění nedostatků
a k určitému poučení z nich, bylo by dobré vyvarovat se těmto chybám ze zahraničí.

V příštím týdnu pak bude učiněn další významný krok. Pacientská rada vydá směrem k Ministerstvu zdravotnictví ČR oficiální doporučení, a to společně s oficiálním výstupem ze včerejšího jednání ze strany Vládního výboru pro osoby se zdravotním postižením. V kombinaci s nedávným doporučením ze strany KVOP (Kancelář veřejného ochránce práv) se tak jedná o druhou a třetí výzvu podobného rázu, která v blízké době na Ministerstvo zdravotnictví ČR dorazí.

Tento kulatý stůl by měl být prvním z mnoha jednání, která budou už mířit také do sociálního segmentu směrem k MPSV, ČSSZ, eventuálně k dalším institucím a organizacím. Další návazné jednání by mělo být uspořádáno přibližně za 3 měsíce, jde o dostatečný časový prostor, ve kterém se již mohou některé věci posunout vpřed, bude možné zrekapitulovat, jaké konkrétní kroky se v návaznosti na výstupy tohoto kulatého stolu podařilo realizovat.