Jsme Neúnavnými partnery pacientů v boji s chronickým únavovým syndromem.

V tomto boji, ve kterém jsou oni sami neúnavní již mnohem déle, jim chceme postupně pomáhat s tím, aby byl jejich život co nejbližší tomu před nemocí.

Co je to chronický únavový syndrom (ME/CFS)?

Chronický únavový syndrom (angl. zkratka CFS – chronic fatigue syndrome) představuje komplexní multisystémové onemocnění, které se projevuje řadou různých symptomů. Ty se mohou v čase měnit a liší se u pacientů individuálně. Označení ME obsahuje termíny „myalgická“ poukazující na svalovou bolest a „encefalomyeli­tida“, což směřuje k účinkům této poruchy na mozek a nervy.

Nikdo neví, proč a jak vzniká

Zatím se nepodařilo potvrdit žádnou z teorií vysvětlujících vznik ME/CFS. To často vede k mylné domněnce veřejnosti, ale i lékařů, že se jedná o psychickou nemoc. To však takřka všichni odborníci vylučují. Zároveň není k dispozici žádný klinický test, který by diagnózu ME/CFS odhalil.

Nedá se léčit

Žádný lék na ME/CFS v podobě pilulky, injekce s protilátkou či konkrétní léčebné metody není v současnosti znám. Zdravotní péče se tak zaměřuje na zmírnění symptomů. Část pacientů nemocí trpí i více než 10 let od prvních příznaků.

Pacienti se často vytrácejí ze společnosti

Jelikož jim to často jejich stav znemožňuje, je pro pacienty složité udržovat společenské vztahy či pokračovat v práci nebo studiu. V některých případech je pro ně i takřka nemožné opustit domov či dokonce postel.

Únava není ani zdaleka jediným příznakem

I když k tomu název nemoci vyzývá, častá únava je pouze jedním z mnoha symptomů, se kterými se pacienti každý den potýkají. Ani samotná únava však není stejná, jakou zažívají zdraví lidé.

Téměř nulové povědomí často vede k nedůvěře

U laické i odborné veřejnosti je povědomí o chronickém únavovém syndromu téměř nulové. V kombinaci s tím, že neexistuje jediný klinický test, který by ME/CFS potvrdil, jsou často pacienti vystavováni nedůvěře okolí a pochybnostem o skutečnosti jejich onemocnění.

Jaká jsou fakta o syndromu?

Až 90 % lidí s ME/CFS je nediagnostikovaných
V ČR je odhadem 50 000 nemocných
Čtvrtina pacientů je upoutaná na lůžko
Až 89 % pacientů přijde o práci kvůli ME/CFS
  • Praktický lékař mi diagnostikoval angínu a nasadil antibiotika. Ta až po třech týdnech odstranila příznaky, ale bolesti a únava přetrvávaly. ME/CFS mi bylo diagnostikováno po 9 měsících vesměs náhodou díky tomu, že ošetřující lékař měl s nemocí zkušenosti.

  • Navštívil jsem zhruba 15 doktorů a dvě třetiny vůbec nevěděly, o co se jedná. Pouze jeden věděl, co je nemoc zač a co s tím dělat.

  • Omezil jsem společenský kontakt, nemám chuť komunikovat s okolím. Musel jsem zastavit jakékoliv sportovní činnosti i cestování, 95 % času trávím sám doma.

  • Člověk si musí vybrat, zda bude pracovat a bude mít na jídlo, nebo zda energii investuje do sociálních interakcí.

  • Když udělám něco, co je nad můj limit, tělo to sice krátkodobě zvládne, ale dlouhodobě mi to ublíží. Povzbuzování typu “no vidíš, vždyť to zvládneš” nepomáhá, spíš naopak.

  • Někdy vyrazím na nákup, ale uprostřed cesty tam se mi udělá tak špatně, že vím, že to nezvládnu, a musím si jít domů lehnout.

  • Pravidelně nedokážu pracovat vůbec. Nemám stanovený žádný úvazek, můžu pracovat jen pár hodin týdně z domova. Fyzicky nejde zvládnout víc.

  • Často u mě propuká pocit bezmoci a odevzdání. Ačkoliv chci něco dělat, tělo mi to znemožňuje, což je devastující pro psychiku. Občas mám velice černé myšlenky.

  • Člověk nejprve sníží náklady, vybírá z úspor, poté následuje půjčka a snaha o invalidní důchod.

Aktuality

Obrázek článku

Půl roku Neúnavných

31. 01. 2021

V létě loňského roku vznikl nadační fond Neúnavní na podporu pacientů, kteří trpí málo známým onemocněním ME/CFS (neboli chronický únavový syndrom). Kam jsme se za půl roku posunuli?

Obrázek článku

Podpořte nás a staňte se neúnavným dárcem!

14. 12. 2020

Rok 2020 byl pro mnoho lidí velmi náročný, a to po zdravotní, pracovní i osobní stránce. My však věříme, že se nám podařilo nastartovat i něco pozitivního, co by v budoucnu mohlo pomáhat stovkám až tisícům pacientů v ČR. I v těchto obtížných časech se zrodili Neúnavní – nadační fond na podporu pacientů s chronickým únavovým syndromem. Oslavte s námi vznik Neúnavných a pomožte nám realizovat chystané projekty.

Obrázek článku

Není to psychická nemoc, pomohl by vznik specializovaného centra, tvrdí odborníci.

2. 12. 2020

Pod záštitou Institutu postgraduálního vzdělávání ve zdravotnictví (IPVZ) se 25. listopadu 2020 konal online webinář zaměřený na problematiku chronického únavového syndromu (ME/CFS). Byla to vůbec první akce svého druhu s cílem seznámit české praktické lékaře s dopady správné diagnostiky ME/CFS na pacienty i na lékařskou praxi.

Jak můžete Neúnavné podpořit?

Podpořit nás můžete jako individuální dárce, ale také jako jiná organizace.

 

Jak lze pomoci:

  • staňte se naším neúnavným dárcem

  • staňte se jedním z Neúnavných v roli dobrovolníka

  • staňte se naším korporátním partnerem

Tým Neúnavných

Od začátku jsme tým čtyř mladých lidí, kteří i přes odlišné studijní a profesní zkušenosti mají jedno společné – chceme postupně zlepšovat podmínky všech pacientů s ME/CFS v Česku.

Petr Homolka - fotografie

Petr Homolka

Spoluzakladatel a předseda
Šimon Procházka - fotografie

Šimon Procházka

Spoluzakladatel
David Linhart - fotografie

David Linhart

Člen týmu
Tomáš Linhart - fotografie

Tomáš Linhart

Spoluzakladatel

Ke stažení

  • Zakládací listina

  • Výroční zpráva 2020
  • Potvrzení o daru

Neváhejte nás kontaktovat


Neúnavní - Nadační fond na podporu pacientů s chronickým únavovým syndromem

© Neúnavní.cz