Poskytujeme terapeutickou péči, poradenskou a přátelskou podporu a věnujeme se advokační práci, čímž pomáháme pacientům žít život podobný tomu, který žili před nemocí.
Chronický únavový syndrom (angl. zkratka CFS – chronic fatigue syndrome) představuje komplexní multisystémové onemocnění, které se projevuje řadou různých symptomů. Ty se mohou v čase měnit a liší se u pacientů individuálně. Označení ME obsahuje termíny „myalgická“ poukazující na svalovou bolest a „encefalomyelitida“, což směřuje k účinkům této poruchy na mozek a nervy.
Zatím se nepodařilo potvrdit žádnou z teorií vysvětlujících vznik ME/CFS. To často vede k mylné domněnce veřejnosti, ale i lékařů, že se jedná o psychickou nemoc. To však takřka všichni odborníci vylučují. Zároveň není k dispozici žádný klinický test, který by diagnózu ME/CFS odhalil.
Žádný lék na ME/CFS v podobě pilulky, injekce s protilátkou či konkrétní léčebné metody není v současnosti znám. Zdravotní péče se tak zaměřuje na zmírnění symptomů. Část pacientů nemocí trpí i více než 10 let od prvních příznaků.
Jelikož jim to často jejich stav znemožňuje, je pro pacienty složité udržovat společenské vztahy či pokračovat v práci nebo studiu. V některých případech je pro ně i takřka nemožné opustit domov či dokonce postel.
I když k tomu název nemoci vyzývá, častá únava je pouze jedním z mnoha symptomů, se kterými se pacienti každý den potýkají. Ani samotná únava však není stejná, jakou zažívají zdraví lidé.
U laické i odborné veřejnosti je povědomí o chronickém únavovém syndromu téměř nulové. V kombinaci s tím, že neexistuje jediný klinický test, který by ME/CFS potvrdil, jsou často pacienti vystavováni nedůvěře okolí a pochybnostem o skutečnosti jejich onemocnění.
Nadační fond v posledních měsících upnul své snahy na prosazení změn v resortu zdravotnictví a zvyšování povědomí. Petice a výzva stovek pacientů a rodinných příslušníků vyústila v setkání s Ministerstvem práce a sociálních věcí, ale Ministerstvo zdravotnictví pacienty nadále přehlíží.
Mnoho pacientů se krátce po propuknutí ME/CFS ocitne v situaci, kdy musí poprvé řešit čelit problematice invalidního důchod. Samotná žádost může být občas značně nepřehledná, a tak jsme připravili brožuru, ve které se dozvíte všechno potřebné.
V červenci jsme v rámci pro-bono spolupráce s kreativní agenturou VCCP uskutečnili osvětovou kampaň pro praktické lékaře napříč Českou republikou.
Podpořit nás můžete jako individuální dárce, ale také jako jiná organizace.
staňte se naším neúnavným dárcem
staňte se jedním z Neúnavných v roli dobrovolníka
staňte se naším korporátním partnerem
Od začátku jsme tým mladých lidí, kteří využívají své odlišné studijní a profesní zkušenosti k jedinému účelu – postupnému zlepšování podmínek všech pacientů s ME/CFS v Česku.
Neúnavní - Nadační fond na podporu pacientů s chronickým únavovým syndromem
© Neúnavní.cz