Jsme Neúnavnými partnery pacientů v boji s chronickým únavovým syndromem.

V tomto boji, ve kterém jsou oni sami neúnavní již mnohem déle, jim chceme postupně pomáhat s tím, aby byl jejich život co nejbližší tomu před nemocí.

Co je to chronický únavový syndrom (ME/CFS)?

Chronický únavový syndrom (angl. zkratka CFS – chronic fatigue syndrome) představuje komplexní multisystémové onemocnění, které se projevuje řadou různých symptomů. Ty se mohou v čase měnit a liší se u pacientů individuálně. Označení ME obsahuje termíny „myalgická“ poukazující na svalovou bolest a „encefalomyeli­tida“, což směřuje k účinkům této poruchy na mozek a nervy.

Nikdo neví, proč a jak vzniká

Zatím se nepodařilo potvrdit žádnou z teorií vysvětlujících vznik ME/CFS. To často vede k mylné domněnce veřejnosti, ale i lékařů, že se jedná o psychickou nemoc. To však takřka všichni odborníci vylučují. Zároveň není k dispozici žádný klinický test, který by diagnózu ME/CFS odhalil.

Nedá se léčit

Žádný lék na ME/CFS v podobě pilulky, injekce s protilátkou či konkrétní léčebné metody není v současnosti znám. Zdravotní péče se tak zaměřuje na zmírnění symptomů. Část pacientů nemocí trpí i více než 10 let od prvních příznaků.

Pacienti se často vytrácejí ze společnosti

Jelikož jim to často jejich stav znemožňuje, je pro pacienty složité udržovat společenské vztahy či pokračovat v práci nebo studiu. V některých případech je pro ně i takřka nemožné opustit domov či dokonce postel.

Únava není ani zdaleka jediným příznakem

I když k tomu název nemoci vyzývá, častá únava je pouze jedním z mnoha symptomů, se kterými se pacienti každý den potýkají. Ani samotná únava však není stejná, jakou zažívají zdraví lidé.

Téměř nulové povědomí často vede k nedůvěře

U laické i odborné veřejnosti je povědomí o chronickém únavovém syndromu téměř nulové. V kombinaci s tím, že neexistuje jediný klinický test, který by ME/CFS potvrdil, jsou často pacienti vystavováni nedůvěře okolí a pochybnostem o skutečnosti jejich onemocnění.

Jaká jsou fakta o syndromu?

Až 90 % lidí s ME/CFS je nediagnostikovaných
V ČR je odhadem 50 000 nemocných
Čtvrtina pacientů je upoutaná na lůžko
Až 89 % pacientů přijde o práci kvůli ME/CFS
  • Praktický lékař mi diagnostikoval angínu a nasadil antibiotika. Ta až po třech týdnech odstranila příznaky, ale bolesti a únava přetrvávaly. ME/CFS mi bylo diagnostikováno po 9 měsících vesměs náhodou díky tomu, že ošetřující lékař měl s nemocí zkušenosti.

  • Navštívil jsem zhruba 15 doktorů a dvě třetiny vůbec nevěděly, o co se jedná. Pouze jeden věděl, co je nemoc zač a co s tím dělat.

  • Omezil jsem společenský kontakt, nemám chuť komunikovat s okolím. Musel jsem zastavit jakékoliv sportovní činnosti i cestování, 95 % času trávím sám doma.

  • Člověk si musí vybrat, zda bude pracovat a bude mít na jídlo, nebo zda energii investuje do sociálních interakcí.

  • Když udělám něco, co je nad můj limit, tělo to sice krátkodobě zvládne, ale dlouhodobě mi to ublíží. Povzbuzování typu “no vidíš, vždyť to zvládneš” nepomáhá, spíš naopak.

  • Někdy vyrazím na nákup, ale uprostřed cesty tam se mi udělá tak špatně, že vím, že to nezvládnu, a musím si jít domů lehnout.

  • Pravidelně nedokážu pracovat vůbec. Nemám stanovený žádný úvazek, můžu pracovat jen pár hodin týdně z domova. Fyzicky nejde zvládnout víc.

  • Často u mě propuká pocit bezmoci a odevzdání. Ačkoliv chci něco dělat, tělo mi to znemožňuje, což je devastující pro psychiku. Občas mám velice černé myšlenky.

  • Člověk nejprve sníží náklady, vybírá z úspor, poté následuje půjčka a snaha o invalidní důchod.

Aktuality

Obrázek článku

Millions Missing Praha 2021

28. 4. 2021

Lockdown jednoho dne skončí, ale miliony pacientů zůstanou doma nadále. Jako Neúnavní si budeme vůbec poprvé letos připomínat #MillionsMissing, tedy ty pacienty, které onemocnění myalgická encefalomyelitida/chronický únavový syndrom (ME/CFS) vyřadilo z běžného života.

Obrázek článku

Neúnavné novinky: březen s ME/CFS

12. 4. 2020

Jako obvykle shrnujeme naše aktivity – komunitní hovory a terapie pro pacienty, kampaň na Millions Missing Day nebo spolupráce s neziskovou organizací Loono. Níže uvádíme také přehled vybraných mediálních výstupů a zajímavostí především o souvislosti onemocnění s tzv. long covidem.

Obrázek článku

Neúnavné novinky: únor s ME/CFS

11. 3. 2020
Máme za sebou další měsíc činnosti, proto nabízíme toto měsíční shrnutí našich aktivit. Mezi hlavní novinky patří spuštění pravidelných neformálních komunitních hovorů s pacienty, jejich rodinami a všemi, kdo se o onemocnění zajímají. Koncem měsíce března v rámci péče o duševní zdraví pacientů s ME/CFS začínáme s terapiemi pro pacienty, které budou vedeny profesionální terapeutkou. Níže také uvádíme přehled vybraných mediálních výstupů a zajímavostí především o souvislosti onemocnění s tzv. long covidem.

Jak můžete Neúnavné podpořit?

Podpořit nás můžete jako individuální dárce, ale také jako jiná organizace.

 

Jak lze pomoci:

  • staňte se naším neúnavným dárcem

  • staňte se jedním z Neúnavných v roli dobrovolníka

  • staňte se naším korporátním partnerem

Tým Neúnavných

Od začátku jsme tým čtyř mladých lidí, kteří i přes odlišné studijní a profesní zkušenosti mají jedno společné – chceme postupně zlepšovat podmínky všech pacientů s ME/CFS v Česku.

Petr Homolka - fotografie

Petr Homolka

Spoluzakladatel a předseda
Šimon Procházka - fotografie

Šimon Procházka

Spoluzakladatel
David Linhart - fotografie

David Linhart

Člen týmu

Neúnavní - Nadační fond na podporu pacientů s chronickým únavovým syndromem

© Neúnavní.cz