Co je to chronický únavový syndrom (ME/CFS)?
Chronický únavový syndrom (angl. zkratka CFS – chronic fatigue syndrome) představuje komplexní multisystémové onemocnění, které se projevuje řadou různých symptomů. Ty se mohou v čase měnit a liší se u pacientů individuálně. Označení ME obsahuje termíny „myalgická“ poukazující na svalovou bolest a „encefalomyelitida“, což směřuje k účinkům této poruchy na mozek a nervy.
Nikdo neví, proč a jak vzniká
Zatím se nepodařilo potvrdit žádnou z teorií vysvětlujících vznik ME/CFS. To často vede k mylné domněnce veřejnosti, ale i lékařů, že se jedná o psychickou nemoc. To však takřka všichni odborníci vylučují. Zároveň není k dispozici žádný klinický test, který by diagnózu ME/CFS odhalil.
Nedá se léčit
Žádný lék na ME/CFS v podobě pilulky, injekce s protilátkou či konkrétní léčebné metody není v současnosti znám. Zdravotní péče se tak zaměřuje na zmírnění symptomů. Značná část pacientů nemocí trpí i více než 10 let od prvních příznaků.
Pacienti se často vytrácejí ze společnosti
Pro pacienty složité udržovat společenské vztahy či pokračovat v práci nebo studiu. V některých případech je pro ně i takřka nemožné opustit domov či dokonce postel.
Únava není ani zdaleka jediným příznakem
I když k tomu název nemoci vyzývá, častá únava je pouze jedním z mnoha symptomů, se kterými se pacienti každý den potýkají. Ani samotná únava však není stejná, jakou zažívají zdraví lidé.
Téměř nulové povědomí často vede k nedůvěře
U laické i odborné veřejnosti je povědomí o chronickém únavovém syndromu téměř nulové. V kombinaci s tím, že neexistuje jediný klinický test, který by ME/CFS potvrdil, jsou často pacienti vystavováni nedůvěře okolí a pochybnostem o skutečnosti jejich onemocnění.
Jaká jsou fakta o syndromu?
Studie “Situace pacientů s ME/CFS v ČR, 2024”
Ve čtvrtek 19. září 2024, proběhla v Parlamentu ČR dlouho očekávaná akce – kulatý stůl na téma ‘Standardizace péče pro pacienty s ME/CFS v ČR’.
Studie “Situace pacientů s ME/CFS v ČR, 2024”
NF Neúnavní dlouhodobě upozorňují na tíživou a neuspokojivou situaci pacientů s ME/CFS v České republice a jejich přehlížení zdravotnickým systémem. Nyní se k nám přidává i Kancelář veřejného ochránce práv, která žádá Ministerstvo zdravotnictví, aby se onemocněním začalo zabývat.
Studie “Situace pacientů s ME/CFS v ČR, 2024”
Na začátku roku 2024 se Neúnavní rozhodli uskutečnit studii pacientů s ME/CFS v České republice, jelikož nám doposud chyběl dokument s průkaznými čísly o nepříznivé situaci.
Jana Štěpánková
Petr Homolka
Šimon Procházka
Lenka Dvořanová
