Léčba ME/CFS

Pro stanovení efektivního individuálního léčebného plánu je nutné:

• Informovat pacienta, že zlepšení je možné.
• Provést lékařské vyšetření (včetně příslušných příznaků a anamnézy, komorbidit, celkového fyzického a duševního zdraví, všeho, o čem je známo, že zhoršuje nebo zmírňuje příznaky, a kvality spánku)
• Pochopit dopady onemocnění na fyzické fungování pacienta a jeho/její psychický, emocionální a sociální stav
• Zmapovat současné a minulé zkušenosti s léky (včetně tolerance a citlivosti), vitamíny a minerálními doplňky stravy
• Posoudit stravovací návyků (jako například historie hmotnosti před a po stanovení diagnózy ME/CFS, využívání restriktivní a alternativní stravy a přístupu k nakupování a vaření)

1. Zajistit klidový režim; stupeň fyzické neschopnosti se značně liší, ale je v přímém poměru s dobou, po kterou pacient setrvává ve fyzickém vypětí po začátku nemoci. Jinak řečeno, ti pacienti, kterým byl na začátku nemoci poskytnut nucený odpočinek, mají nejlepší prognózu.
2. Individuálně léčit zjištěné léčitelné problémy jako infekce, poruchy imunity, alergie, poruchy štítné žlázy, poruchy spánku, úzkost, depresi atd.; pokud jsou přítomné.
3. Zmírnit nejhorší symptomy jako bolest, problémy se spánkem, neuro-oběhové, zažívací, kognitivní obtíže atd.
4. Doplnit zjištěné či předpokládané deficity vitamínů, minerálů a stopových prvků.

Primární terapeutický cíl úpravy životního stylu – určení způsobu, jakým může pacient žít bez zhoršení svých symptomů – má obrovský význam a neměl by být zanedbáván kvůli hledání léčebných prostředků. Při ošetření ME/CFS je nejdůležitější co nejrychlejší zavedení šetřícího režimu a zabránění přepínání. Americké Centrum pro kontrolu a prevenci nemocí podporuje metodu zvanou Pacing. Jako nejefektivnější ji identifikuje i průzkum účinnosti způsobů řízení (managing) nemoci provedený přímo mezi pacienty. Nejedná se o léčbu, ale o účinnou strategii, která pomáhá lidem s ME/CFS lépe hospodařit se svojí omezenou energií, vyhnout se relapsům v důsledku námahy a předcházet negativním dopadům inaktivity. Přičemž je třeba mít na paměti, že nevolnost po námaze (PEM) nevyvolává pouze fyzická, ale i duševní aktivita (sledování televize, čtení, telefonování, činnost na počítači atd.). Námahou není myšleno např. sportování. U ME/CFS mohou námahu způsobující PEM představovat i základní úkony sebeobsluhy (např. pravidelná hygiena) péče o domácnost, nákup apod., které z hlediska zdravého člověka nejsou považované za námahu, nýbrž za běžnou součást každodenního života.

Doporučte pacientům:

• důsledně střídat aktivity s odpočinkem; upravit denní rozvrh tak, aby v něm byly začleněny pravidelné krátké odpočinkové přestávky (tzv. preventivní odpočinek), který je vhodné dodržovat i v případě, že se nemocný cítí momentálně lépe.
• zvolit při všech činnostech pomalejší tempo. Ušetří se tím energie a zvládne se toho více.
• při zlepšení stavu zvyšovat aktivity velmi pozvolna, počítat s tím, že zhoršení a návrat příznaků v reakci na zvýšenou aktivitu může mít zpoždění 24 – 48 hodin. Teprve po uplynutí této doby se pozná, že je zvýšení aktivit bezpečné.
• poznat své limity a pohybovat se svými aktivitami uvnitř těchto limitů. Existují jednoduché pomůcky, jak stanovit individuální limity, přestože mohou být značně variabilní (jeden den zvládne nemocný více, jiný den dramaticky méně). Jeden z nejjednodušších způsobů, jak se může nemocný naučit nepřekročit individuální hranici pro fyzické aktivity, je upozornit ho, aby si všímal své dechové frekvence. Rychlé nebo namáhavé dýchání signalizuje, že hranici překračuje. O něco složitějším vodítkem, jak nepřekračovat své limity, je sledování tepové frekvence. Pacienti hlásí, že jim pomáhá dodržovat při všech činnostech 60 % maximální tepové frekvence, kterou lze vypočítat podle vzorce (220-věk) x 0.6.  Pokud tepová frekvence překročí tento limit, častěji dochází k následné nevolnosti po námaze. Další možností je poradit nemocnému, aby dělal vždy jen polovinu toho, co cítí, že v daný den udělat může. Jednoduchá vodítka, jak vidíme, existují. Stačí nemocného vhodně nasměrovat na zdroje informací a motivovat ho k zájmu o tyto postupy.

Bohužel, mnoho pacientů se k těmto informacím dostává pozdě. Sami se snaží bojovat s nemocí ignorováním symptomů a přirozeně se přepínat. Dokonce se mohou setkávat i s doporučením, aby se přepínali, nepozorovali se tolik, překonávali své příznaky, protože údajně nemají organickou povahu. Aby si raději neměřili teplotu, svůj puls a krevní tlak, více se snažili zvýšit aktivitu bez ohledu na své příznaky, což je nejhorší zejména v počátcích nemoci. Tato nesprávná doporučení jsou přímým důsledkem nepochopení podstaty této vážné fyzické nemoci, která se vyznačuje intolerancí námahy.

U pacientů s ME/CFS se vyskytují abnormality v mozkovém neuroendokrinním systému, obzvlášť potlačení hypotalamo – hypofyzárně – nadledvinové osy (HPA osy), prokázané vědeckým výzkumem. Znamená to sníženou schopnost fyziologické reakce na zátěž. Může jít jak o fyzickou, tak duševní a emoční zátěž, často jednoduše označované jako stres. Když tělo není schopné na zátěž adekvátně reagovat, je logicky potřeba ji snížit a nevystavovat se zbytečnému zatížení všude tam, kde je to možné. Existují nenáročné techniky určené k redukci duševního a emočního zatížení jako např. relaxační techniky, techniky správného dýchání, meditace aj.

Pacient často očekává od svého lékaře „zázračnou pilulku“, proto je potřeba pečlivě a trpělivě vysvětlit důležitost všech opatření týkajících se změn životního stylu, které sice nemohou z ME/CFS vyléčit, ale podstatně přispívají ke zmírňování symptomů, zlepšování kvality života a mohou v některých případech předcházet progresi choroby.

Obecná pravidla pro farmakologickou symptomatickou léčbu:

• Podle možností předepisujte co nejméně léků zároveň. Například tricyklická antidepresiva lze použít ke zlepšení spánku i zmírnění bolesti. Používají se v nižším dávkování, než pro depresi. Udržujte léčebný režim dle možností co nejbezpečnější, jednoduchý, efektivní a levný.
• Tam, kde je to možné, snižte počáteční dávku, protože mnoho pacientů je velmi citlivých na léky, zejména na ty, které působí na centrální nervový systém. Zkuste na začátek předepisovat zlomek obvyklé doporučené dávky a postupně ji zvyšujte podle potřeby a tolerance pacienta. Na dostavení se výsledků léčby stanovte dost času, aby se prokázal její efekt a vyloučil se nespecifický ,,placebo” efekt (přibližně tři měsíce). Nepřestávejte ověřovat účinnost léčby, abyste zjistili, zda je její užití nadále nutné. Buďte opatrní na návykový potenciál benzodiazepinů.
• Sledujte nežádoucí účinky léků, jako je zvýšení hmotnosti, sekundární únava, utlumení přes den, kognitivní problémy a poruchy spánku.
• Pochopte, že může být nutné systematicky vyzkoušet nejrůznější terapie. Lék, který pomáhá jednomu pacientovi, může být pro druhého neúčinný. Žádný z léků není všeobecně účinný. Terapie stojí u jednotlivých pacientů za sledování tak dlouho, dokud jsou bezpečné a jejich vedlejší účinky zůstanou přijatelné. Jejich význam u skupin pacientů může být potvrzen v budoucnosti.

Vždy upozorněte pacienty na možné vedlejší účinky. Lidé mohou ztratit chuť zkusit léčbu, když uslyší o vedlejších účincích. U nemocných ME/CFS může být obava z vedlejších účinků léků zesílena jejich předchozí negativní zkušeností v důsledku zvýšené citlivosti na léky, která je u ME/CFS často přítomná. Zkuste pacientům vysvětlit, že každý lék, který má nějaký účinek, má i vedlejší účinky. Některé z nejbezpečnějších léků jsou bezpečné jen proto, že žádnou účinnou látku prostě neobsahují nebo jen v minimálním množství (homeopatika, některé bylinné prostředky…). Léky užívají miliony lidí, proto se nějaké vedlejší účinky musí projevit. Pokud bychom však vzali v úvahu vedlejší účinky a nebezpečí, které hrozí ve sprše (uklouznutí), nemohli bychom se ani sprchovat. Poraďte, ať o léčbě zkusí uvažovat stejným způsobem jako o řízení vozu. Oba případy jsou nevyhnutelně nebezpečné, ale pokud se používají náležitě, pomáhají.

Pacienti s ME/CFS často při hledání možností úlevy užívají četné potravinové doplňky a vitamíny:

• Pomozte jim při jejich výběru. I když není dostatečný vědecký důkaz, který by podpořil používání určitých vitamínů a doplňků, některé mohou být účinné. Např. vysoké dávky vitaminu B12, kyselina listová, B6, vitamín C, vitamín D, esenciální mastné kyseliny, koenzym Q10, L karnitin, Ginko biloba, magnézium, železo. Studie sice vykazují nekonzistentní výsledky, ale zlepšení příznaků bylo u některých pacientů hlášeno. Více viz zde.
• Kvůli bezpečnosti, možným interakcím s předepsanými léky, by měl mít lékař přehled o pacientem užívaných volně prodejných lécích.

Ve stravování nejsou vhodné žádné drastické nebo jednostranné diety, ani radikální změny jídelníčku, ale individuální vysledování, které pokrmy nezpůsobují potíže a vyřadit ty zatěžující. Stravovat se dle zásad zdravé výživy, jíst vyváženou, výživnou stravu. Jíst častěji (pro pravidelný přísun energie) a menší porce (pro menší zátěž zažívání). Pít dostatek vody. Mnohdy pacienti nejedí pravidelně, protože nemají energii na nakupování a přípravu jídla. V těchto případech je třeba situaci vyřešit ve spolupráci s rodinou, objednáním donáškové služby atd.

Rehabilitační péči je vhodné při ME/CFS přizpůsobit podobně jako u pacientů s postpoliomyelitickým syndromem. Rehabilitační program by měl být postaven pro každého pacienta zcela individuálně. Je vhodné používat tzv. měkké techniky. Je to protahování podkoží, fascií, zkrácených svalů, uvolňování kloubů, mobilizace žeber, šetrná manipulace páteře. Před masáží je potřeba prohřívat tkáně teplými nebo parafínovými zábaly nebo aplikovat biolampu. Vhodná je magnetoterapie, která zlepšuje prokrvení a může kladně ovlivnit bolestivost. Elektroléčebné metody se nedoporučují. Koupele a plavání je vhodné, ale u pacientů s ME/CFS je nutné počítat s nesnášenlivostí chladu i horka (je potřeba zajistit dobře vyhřáté, ale nikoliv přehřáté prostředí, umožnit odpočinek podle potřeby). Problémem u pacientů s ME/CFS jsou opakované tzv. nemoci z nachlazení, takže je nutné individuálně zvážit možný přínos a rizika koupelí a plavání. Pacienti s těžší formou by měli včas začít používat rehabilitační pomůcky. Jsou to různé podpůrné ortézy zpevňující klouby a páteř – hole a vozíky. Jejich použití má u ME/CFS primárně úlevový charakter a pacient při jejich použití uspoří energii.

Nedílnou součást rehabilitační péče o pacienta by měla představovat lázeňská léčba. V lázních je poskytována zcela komplexní péče. Zahrnuje výše jmenované procedury, jako jsou jemné masáže, vodoléčebné procedury, plavání, magnetoterapii, psychoterapii, a to v komunitě podobně postižených pacientů a zkušených rehabilitačních pracovníků a lékařů. Denní program je možné individuálně rozvrhnout tak, aby se předcházelo únavě a fyzickému přetěžování. Pobyty pacientů s ME/CFS v lázních, kde mají zkušenosti s péčí o pacienty s PPS, mohou být velmi přínosné a to i z hlediska, že současná medicína nemá mnoho nástrojů pro boj s ME/CFS. A mnohé z těch, které přicházejí v úvahu alespoň pro zmírnění symptomů, si pacient hradí sám (jako potr. doplňky, vitamíny, minerály). Lázeňská péče proto může být i určitou kompenzací. Při úspěšném lázeňském pobytu se může chronicky oslabený organismus významně zregenerovat, což následně povede ke snížení návštěv u lékařů a zredukuje celkovou spotřebu lékařské péče. Každoroční pobyt v lázních je velice žádoucí u těch pacientů s ME/CFS, kterým lázně pomáhají.