Pomáháme pacientům v boji s chronickým únavovým syndromem (ME/CFS)

Již od roku 2020 jsme jedinou neziskovou organizací v Česku zaměřující se na pomoc pacientů s ME/CFS.

Jsme partnery pacientů s ME/CFS. Usilujeme o skutečnou změnu. Nezastavíme se před problémem jen proto, že nemá snadné řešení. Jsme NEÚNAVNÍ.

Naše hodnoty

Partnerství s pacienty

Konstruktivní přístup

Pokorný a postupný růst

Osobní angažovanost

Hodnoty

Aktivity Neúnavných

1. Advokační práce

V současnosti není ME/CFS v České republice uznáváno jako oficiální diagnóza a pro pacienty je také téměř nemožné dosáhnout na podporu od státu. A přesně to se snažíme změnit vyvíjením tlaku na Ministerstvo zdravotnictví a další klíčové hráče v České republice.

2. Osvěta & Informační servis

Organizujeme osvětové aktivity pro širokou veřejnost, profesionální lékaře i studenty lékařských oborů. Zároveň pacientům poskytujeme informace nejen o samotné nemoci, ale také praktická doporučení směrem ke komunikaci s lékaři či systémem sociální péče.

3. Komunita okolo ME/CFS

Chronický únavový syndrom velmi často vede ke ztrátě přátel a osobního života. Nejen to se snažíme nahradit propojením všech, kteří mají o problematiku ME/CFS zájem či s ní mají osobní zkušenost – lékaře, pacienty, rodinné příslušníky pacientů, veřejnost.

S dalšími pacienty se můžete propojit:

  1. skrze měsíční otevřené hovory, vždy první středu v měsíci (více info na našem FB)
  2. FB skupinu se stovkami pacientů
Aktivity

Tým Neúnavných

Petr Homolka

Spoluzakladatel a předseda správní rady

“Když jsem poprvé slyšel o ME/CFS, tak jsem vlastně vůbec nevěděl, co tato nemoc obnáší a jak komplikovaná situace všech pacientů s tímto syndromem je. Doufám, že se Neúnavným podaří podmínky pro co nejvíce pacientů v ČR změnit a že se zůstaneme silným partnerem, který jim bude nejen pomáhat, ale také se za ně prát, když oni nemůžou.”

Šimon Procházka

Spoluzakladatel a člen správní rady

“Chronický únavový syndrom převrátil můj život naruby. Do té doby jsem budoval kariéru ve světě financí, kompletoval studium na VŠ, ve volném čase vydatně cestoval a v neposlední řadě i sportoval. Přestože samotné projevy nemoci jsou velmi nepříjemné, jedním z nejhorších aspektů je nedostatečná informovanost odborné i laické veřejnosti. Velmi rád bych vytvořil takové prostředí, které přispěje k lepšímu pochopení situace pacientů a dodá jim sílu bojovat s tímto málo probádaným onemocněním.”

Další členky týmu

Jana Štěpánková

Lenka Dvořanová


Neúnavní - Nadační fond na podporu pacientů s chronickým únavovým syndromem

© Neúnavní.cz