Jsme jediná nezisková organizace v Česku zaměřující se na pomoc pacientů s ME/CFS.
Zvyšujeme povědomí o nemoci, pomáháme pacientům v jejich běžném životě
a přinášíme více radosti do jejich životů tím, že vedeme s nimi, lékaři i politiky konstruktivní, pozitivní a empatický dialog.
Díky tomu také přesně víme, které aktivity vedou
ke skutečnému zlepšení současné situace pacientů.
Chronický únavový syndrom (ME/CFS) je onemocnění, které bez jasné příčiny v České republice postihuje až 50 000 pacientů.
ME/CFS může postihnout kohokoliv. Pacienti zpravidla nemohou plnohodnotně pracovat a jsou tak odkázání na pomoc státu. Současně velmi často potřebují pomoc okolí, od kterého jsou ale izolovaní.
V roce 2020 jsme založili nadační fond na podporu pacientů s ME/CFS. Poskytujeme terapeutickou péči, poradenskou a přátelskou podporu a věnujeme se advokační práci, čímž pomáháme pacientům žít život podobný tomu, který žili před nemocí.
Jsme partnery pacientů s ME/CFS. Usilujeme o skutečnou změnu. Nezastavíme se před problémem jen proto, že nemá snadné řešení. Jsme NEÚNAVNÍ.
V každé situaci konáme jako zástupce pacientů a vystupujeme v jejich nejlepším zájmu. K pacientům přistupujeme jako k hlavnímu partnerovi, kterému nasloucháme a pomáháme.
Naším cílem je růst odspodu, od pacientů, a získat si jejich důvěru. Až se nám toto podaří, posuneme se k větším výzvám. A takto chceme přistupovat ke všemu – s pokorou.
Od začátku jsme tým mladých lidí, kteří využívají své odlišné studijní a profesní zkušenosti k jedinému účelu – postupnému zlepšování podmínek všech pacientů s ME/CFS v Česku.
Spoluzakladatel a předseda správní rady
“Když jsem poprvé slyšel o ME/CFS, tak jsem vlastně vůbec nevěděl, co tato nemoc obnáší a jak komplikovaná situace všech pacientů s tímto syndromem je. Naštěstí jsem se o tom všem začal dozvídat více ve chvíli, kdy jsem už měl zkušenost z několika jiných dobročinných projektů a cítil, že by bylo skvělé tyto poznatky zúročit v rámci nového projektu. Doufám, že se Neúnavným podaří podmínky pro co nejvíce pacientů v ČR změnit a že se staneme silným partnerem, který jim bude nejen pomáhat, ale také se za ně prát, když oni nemůžou.”
Spoluzakladatel a člen správní rady
“Chronický únavový syndrom převrátil můj život naruby. Do té doby jsem budoval kariéru ve světě financí, kompletoval studium na VŠ, ve volném čase vydatně cestoval a v neposlední řadě i sportoval. Přestože samotné projevy nemoci jsou velmi nepříjemné, jedním z nejhorších aspektů je nedostatečná informovanost odborné i laické veřejnosti. Velmi rád bych vytvořil takové prostředí, které přispěje k lepšímu pochopení situace pacientů a dodá jim sílu bojovat s tímto málo probádaným onemocněním.”
Neúnavní - Nadační fond na podporu pacientů s chronickým únavovým syndromem
© Neúnavní.cz