Neúnavní jsou partnerem pacientů v boji s chronickým únavovým syndromem (ME/CFS).

 

Jsme jediná nezisková nepacientská organizace v Česku zaměřující se na pomoc pacientů s ME/CFS.

Zvyšujeme povědomí o nemoci, pomáháme pacientům v jejich běžném životě
a přinášíme více radosti do jejich životů tím, že vedeme konstruktivní, pozitivní a empatický dialog s pacienty samotnými, lékaři i politiky.
Na základě tohoto dialogu organizujeme takové aktivity, které vedou
ke skutečnému zlepšení současné situace pacientů.

Poslání

Chronický únavový syndrom (ME/CFS) je onemocnění, které bez jasné příčiny může postihnout kohokoliv. Uvědomujeme si, jak je situace pacientů v České republice neutěšená, proto jsme se rozhodli vydat se změně naproti. Budeme bojovat s tím, že tady neexistují efektivní mechanismy, jak pacientům pomáhat.

V roce 2020 jsme založili nadační fond na podporu pacientů s ME/CFS. Chceme pomáhat pacientům, které společnost odsuzuje a často ani nechápe, i jejim blízkým. Nabízíme pomocnou ruku.

Jsme partnery pacientů s ME/CFS. Usilujeme o skutečnou změnu. Nezastavíme se před problémem jen proto, že nemá snadné řešení. Jsme NEÚNAVNÍ.

Naše hodnoty

Partnerství s pacienty

V každé situaci konáme jako zástupce pacientů a vystupujeme v jejich nejlepším zájmu. K pacientům přistupujeme jako k hlavnímu partnerovi, kterému nasloucháme a pomáháme.

Konstruktivní přístup

Jsme otevřeni dialogu s každým, kdo má zájem o zlepšení situace pacientů s ME/CFS. Přinášíme řešení a nápady, u kterých věříme, že jsou ve prospěch ME/CFS komunity.

Pokorný a postupný růst

Naším cílem je růst odspodu, od pacientů, a získat si jejich důvěru. Zároveň se tak chceme dozvědět co nejvíce o všech aspektech života, na které má ME/CFS dopad. Až se nám toto podaří, posuneme se k větším výzvám. A takto chceme přistupovat ke všemu – s pokorou.

Osobní angažovanost

Chceme být aktivní a budovat pozitivní morálku v našem týmu, mezi pacienty, lékaři i širokou veřejností. Pouze s aktivním přístupem můžeme skutečně naplňovat vytyčené cíle a výrazněji přispět ke změně. Jsme si vědomi odpovědnosti a důvěry pacientů.

Tým Neúnavných

Od začátku jsme tým mladých lidí, kteří využívají své odlišné studijní a profesní zkušenosti k jedinému účelu – postupnému zlepšování podmínek všech pacientů s ME/CFS v Česku.

Petr Homolka

Spoluzakladatel a předseda správní rady

„Když jsem poprvé slyšel o ME/CFS, tak jsem vlastně vůbec nevěděl, co tato nemoc obnáší a jak komplikovaná situace všech pacientů s tímto syndromem je. Naštěstí jsem se o tom všem začal dozvídat více ve chvíli, kdy jsem už měl zkušenost z několika jiných dobročinných projektů a cítil, že by bylo skvělé tyto poznatky zúročit v rámci nového projektu. Doufám, že se Neúnavným podaří podmínky pro co nejvíce pacientů v ČR změnit a že se staneme silným partnerem, který jim bude nejen pomáhat, ale také se za ně prát, když oni nemůžou.“

Šimon Procházka

Spoluzakladatel a člen správní rady

„Chronický únavový syndrom převrátil můj život naruby. Do té doby jsem budoval kariéru ve světě financí, kompletoval studium na VŠ, ve volném čase vydatně cestoval a v neposlední řadě i sportoval. Přestože samotné projevy nemoci jsou velmi nepříjemné, jedním z nejhorších aspektů je nedostatečná informovanost odborné i laické veřejnosti. Velmi rád bych vytvořil takové prostředí, které přispěje k lepšímu pochopení situace pacientů a dodá jim sílu bojovat s tímto málo probádaným onemocněním.“

Další členové týmu

David Linhart

Adéla Fořtová

Soňa Vargová

Adam Dolejš


Neúnavní - Nadační fond na podporu pacientů s chronickým únavovým syndromem

© Neúnavní.cz