O chronickém únavovém syndromu se toho bohužel stále mnoho neví a pro pacienty to občas znamená, že neví, jak svůj životní styl upravit a jakou léčbu zvolit.
To se snažíme změnit a budeme rádi, když se k nám přidáte a společně pacientům pomůžeme ve zlepšení jejich zdravotního stavu!
Následující sekce vychází z velké části ze zahraničních zdrojů a především z klinických doporučených postupů z Velké Británie.
Doporučení a informace o ME/CFS na této stránce vycházejí převážně z novelizovaných guidelines britského National Institute for Health and Care Excellence z října roku 2021.
Přístup české odborné společnosti k problematice ME/CFS je, bohužel, dlouhodobě negativní a odmítavý. To se projevuje v absenci adekvátního klinického doporučeného postupu k ME/CFS, nízkém povědomí a malém vzdělávání o této nemoci či téměř neexistující sociální péče pro tuto skupinu pacientů. To vše i přesto, že Světová zdravotnická organizace tuto nemoc eviduje ME/CFS jako relevantní onemocnění již po několik dekád a v zahraničí existují obecně přijaté postupy, jak k ME/CFS přistupovat.
V zahraničních studiích se odhaduje, že výskyt ME/CFS v populaci se pohybuje okolo 0,3 až 0,5 procent. V přepočtu lze tedy očekávat, že v Česku žije až 50 tisíc pacientů a většina z nich postrádá adekvátní zdravotní a sociální péči.
SZO začlenila CFS do Mezinárodní klasifikace nemocí v roce 1991.
Světová zdravotnická organizace řadí postvirový syndrom chronické únavy (PVFS), myalgickou encefalomyelitidu (ME) a syndrom chronické únavy (CFS) ve své Mezinárodní klasifikaci nemocí (ICD) ekvivalentně jako neurologické nemoci pod shodným diagnostickým kódem. V ICD-10, která se aktuálně používá v ČR, je to kód G93.3 a v navazující ICD-11, jejíž zavedení v ČR je naplánováno po roce 2022, jsou PVFS, ME a CFS označeny kódem 8E49.
V současnosti bohužel neexistuje žádný diagnostický test a ME/CFS se tak diagnostikuje pouze na základě klinického vyšetření. To však neznamená, že neexistuje způsob, jak ME/CFS odhalit.
Jak na to a co dělat při podezření na ME/CFS, najdete zde.
Klíčové pro stanovení diagnózy ME/CFS jsou klinické symptomy: zásadní snížení výkonnosti, nevolnost po námaze, poruchy spánku, kognitivní poruchy (podrobnosti viz klinický obraz), které přetrvávají minimálně 3 měsíce a nejsou vysvětlitelné jiným onemocněním.
Jak přesně diagnostikovat ME/CFS u pacienta se dozvíte tady.
Ačkoliv se ME/CFS jako takové v současnosti léčit nedá, existuje stále mnoho postupů, které mohou pacientům pomoci jejich stav zlepšit, či alespoň nezhoršit. Více se dočtete zde.
Při kontaktu s pacientem s ME/CFS je důležité mít na paměti, že jsou téměř každý den vystaveni nedůvěře, předsudkům a izolaci ze všech stran – rodiny, přátel, státu, sociálních pracovníků, zaměstnavatelů ale také lékařů.
Většina pacientů se nevrátí na premorbidní úroveň svého fungování. U cca 25 % pacientů se jejich stav postupně zhoršuje. Stupně závažnosti ME/CFS se dají popsat takto:
Neúnavní - Nadační fond na podporu pacientů s chronickým únavovým syndromem
© Neúnavní.cz