Naše aktivity se dělí do 4+2 pilířů.

 

Našimi akvitami se snažíme poskytovat komplexní pomoc všem pacientům s ME/CFS v České republice.

Díky tomu nabízíme služby, které pacientům pomáhají v každodenním životě, ale zároveň za ně bojujeme i v oblastech, kde je změna během na dlouhou trať.

Jaký je náš přístup?

Ve středu všech našich aktivit budou pacienti s ME/CFS a jejich blízcí. Veškeré aktivity tak směřují k obecnému zlepšení jejich situace.

Při našem vzniku jsme se rozhodli jít postupně a odspodu. To znamená pomoct nejdřív pacientům v jejich každodenním životě a získat si důvěru. S tím se pojí první 4 pilíře našich aktivit.

Až ve chvíli, kdy se nám toto podaří, se pustíme se do větších výzev, jako je změna systematického přístupu k pacientům s ME/CFS či finanční podpora pacientů samotných. Jelikož k tomu vede ještě dlouhá cesta, toto jsou tak naše budoucí 2 pilíře aktivit.

1. Osvěta o ME/CFS

Nejen u obecné veřejnosti, ale i té odborné, je znalost ME/CFS velice nízká. Pacienti se tak často potýkají s nedůvěrou a izolací od společnosti, ale také málokdy obdrží adekvátní pomoc od lékařů. To se snažíme postupně měnit.
Millions Missing Day

#MillionsMissingDay je globální osvětová kampaň na podporu pacientů s chronickým únavovým syndromem, která se každoročně koná 12. května. Během této akce si připomínáme MillionsMissing, tedy ty pacienty, které onemocnění myalgická encefalomyelitida/chronický únavový syndrom (ME/CFS) vyřadilo z běžného života.

Co Neúnavní připravili na svůj historicky první Millions Missing Day, se můžete podívat tady.

2. Duševní zdraví pacientů

Ačkoliv se nejedná o duševní onemocnění, být nemocný s ME/CFS není mimořádně obtížné pouze fyzicky, ale také právě psychicky. Pro celou nemoc je typická značná nejistota a osamělost. Proto se snažíme přijít na způsoby, jak pacientům pomoct také po mentální stránce, a to výhradně pod vedením profesionálů.
Skupinové terapie

Pacientům s chronickým únavovým syndromem terapeutickou nabízíme péči pod vedením zkušené odbornice Jany Neuwerthové. Cíle terapií jsou různorodé: 

  • Zajišťují vhled do dané problematiky
  • Poskytují psychickou úlevu pacientům
  • Zpětnou vazbu či jiný úhel pohledu
  • Pomáhají odstranit nevhodné vzorce chování, 
  • Rozvíjejí osobnost, 
  • Propojují účastníky navzájem
  • A zejména ulevují od akutních psychických potíží

Terapie je partnerský dialog mezi klientem a terapeutem, který může zkrátit měsíce trápení na několik týdnů. „Nepřestává mě fascinovat, co člověk dokáže sám se sebou a pod odborným vedením udělat. Mám velkou radost a pocit naplnění ze změn, kterých klienti dosahují,“ dodává Neuwerthová.

Terapie fungují na pravidelné bázi (jednou za dva týdny) ve skupinách od 5 do 8 osob a jsou plně hrazeny z příspěvků nadačního fondu.

Chceš-li se o našich terapiích dozvědět více či se jich jako pacient zúčastnit, více informací najdeš TADY.

3. Pomoc pacientům v každodenním životě

Ať potřebují pacienti pomoct s čímkoliv, snažíme se být jejich partnerem, na kterého se mohou obrátit s jakýmkoliv dotazem. Asistujeme jim s otázkami finančními či zdravotními, pokud nám to naše znalost dovoluje. Do budoucna bychom chtěli zajistit pomoc pro ty pacienty, kteří mají kvůli ME/CFS potíže s aktivitami, které jsou pro zdravého člověka naprosto banální, jako je například nákup potravin či úklid.

4. Komunita okolo ME/CFS

Propojujeme všechny, kteří mají o problematiku ME/CFS zájem či s ní mají osobní zkušenost – lékaře, pacienty, rodiné příslušníky pacientů, veřejnost.
Otevřené komunitní hovory

Během našich rozhovorů s pacienty jsme zjistili, že se většina z nich nikdy nepotkala s nikým jiným, kdo trpí ME/CFS, což jim velice často znemožňuje dozvědět se o nových tipech či zkušenostech jiných. Ve spojitosti s častou osamělostí pacientů tak pro nás byly komunitní hovory jasnou volbou.

Tyto hovory jsou otevřené všem, kdo se chtějí podělit o své zkušenosti s ME/CFS, dozvědět se o této nemoci více či třeba navázat přátelství s dalšími pacienty. Potkáváme se jednou měsíčně na ZOOMu (pro pacienty by bylo složité se někam dopravit). V průměru se nás takto potká mezi 30 a 40 a velmi často je součástí hovoru i příspěvek od pacientů samotných.

Chceš se taky zapojit? Sleduj náš FB a termín příštího hovoru ti určitě neunikne!

+1. Snaha o systematické změny

Až se nám podaří získat důvěru pacientů a budeme do jejich životů přinášet skutečnou přidanou hodnotu, chtěli bychom se zasadit o mnohem větší změny v přístupu k ME/CFS v ČR. Zejména se jedná o posun v podpoře pacientů od státu, ale také o změny v procesu samotné diagnózy.

+2. Finanční podpora pacientů

Ve chvíli, kdy budeme cítit, že se nám daří plnit veškeré stanovené cíle, chtěli bychom pomocí získaných finančních prostředků podporovat pacienty v různých možnostech léčby a dalších aktivitách směřujících ke zlepšení jejich situace.

Neúnavní - Nadační fond na podporu pacientů s chronickým únavovým syndromem

© Neúnavní.cz