V Neúnavných dělíme své aktivity do 6 oblastí.

 

Našimi akvitami se snažíme poskytovat komplexní pomoc všem pacientům s ME/CFS v České republice.

Díky tomu nabízíme služby, které pacientům pomáhají v každodenním životě, ale zároveň za ně bojujeme i v oblastech, kde je změna během na dlouhou trať.

Co děláme?

1. Osvěta o ME/CFS

“Unavený jsem i bez syndromu” je něco, co pacienti slyší velmi často. U obecné i odborné veřejnosti je znalost ME/CFS velice nízká, což vede k nedůvěře vůči pacientům, jejich izolací od společnosti, ale také často neadekvátní pomoci od lékařů.

Organizujeme tedy osvětové aktivity pro širokou veřejnost, profesionální lékaře i studenty lékařských oborů.

Millions Missing Day

#MillionsMissingDay je globální osvětová kampaň na podporu pacientů s chronickým únavovým syndromem, která se každoročně koná 12. května. Během této akce si připomínáme MillionsMissing, tedy ty pacienty, které onemocnění myalgická encefalomyelitida/chronický únavový syndrom (ME/CFS) vyřadilo z běžného života.

Co Neúnavní připravili na svůj historicky první Millions Missing Day, se můžete podívat tady.

2. Duševní zdraví pacientů

“Povídat si s někým, kdo si prochází tou stejně unikátní situací, je obrovská úleva.” Ačkoliv se nejedná o duševní onemocnění, ME/CFS je mimořádně obtížné psychicky. Pro celou nemoc je typická značná nejistota a osamělost. Proto se snažíme přijít na způsoby, jak pacientům pomoct také po mentální stránce, a to vše pod vedením profesionálů.

Skupinové terapie

Pacientům s chronickým únavovým syndromem terapeutickou nabízíme péči pod vedením zkušené odbornice Jany Neuwerthové. Cíle terapií jsou různorodé: 

  • Zajišťují vhled do dané problematiky
  • Poskytují psychickou úlevu pacientům
  • Zpětnou vazbu či jiný úhel pohledu
  • Pomáhají odstranit nevhodné vzorce chování, 
  • Rozvíjejí osobnost, 
  • Propojují účastníky navzájem
  • A zejména ulevují od akutních psychických potíží

Terapie je partnerský dialog mezi klientem a terapeutem, který může zkrátit měsíce trápení na několik týdnů. „Nepřestává mě fascinovat, co člověk dokáže sám se sebou a pod odborným vedením udělat. Mám velkou radost a pocit naplnění ze změn, kterých klienti dosahují,“ dodává Neuwerthová.

Terapie fungují na pravidelné bázi (jednou za dva týdny) ve skupinách od 5 do 8 osob a jsou plně hrazeny z příspěvků nadačního fondu.

Chceš-li se o našich terapiích dozvědět více či se jich jako pacient zúčastnit, více informací najdeš TADY.

3. Pomoc pacientům v každodenním životě

“Někdy se musím rozhodovat, zda si dnes umyju vlasy, nebo zajdu na nákup. Na obojí energii nemám.”

Ať potřebují pacienti pomoct s čímkoliv, snažíme se být jejich partnerem, na kterého se mohou obrátit s jakýmkoliv dotazem – finančním, zdravotním či právnickým.

Do budoucna chceme zajistit pomoc pro ty pacienty, kteří mají kvůli ME/CFS potíže s aktivitami, které jsou pro zdravého člověka naprosto banální, jako je například nákup potravin či úklid.

4. Komunita okolo ME/CFS

Chronický únavový syndrom velmi často vede ke ztrátě přátel a osobního života. Nejen to se snažíme nahradit tím, že propojujeme všechny, kteří mají o problematiku ME/CFS zájem či s ní mají osobní zkušenost – lékaře, pacienty, rodiné příslušníky pacientů, veřejnost.

Otevřené komunitní hovory

Během našich rozhovorů s pacienty jsme zjistili, že se většina z nich nikdy nepotkala s nikým jiným, kdo trpí ME/CFS, což jim velice často znemožňuje dozvědět se o nových tipech či zkušenostech jiných. Ve spojitosti s častou osamělostí pacientů tak pro nás byly komunitní hovory jasnou volbou.

Tyto hovory jsou otevřené všem, kdo se chtějí podělit o své zkušenosti s ME/CFS, dozvědět se o této nemoci více či třeba navázat přátelství s dalšími pacienty. Potkáváme se jednou měsíčně na ZOOMu (pro pacienty by bylo složité se někam dopravit). V průměru se nás takto potká mezi 30 a 40 a velmi často je součástí hovoru i příspěvek od pacientů samotných.

Chceš se taky zapojit? Sleduj náš FB a termín příštího hovoru ti určitě neunikne!

5. Snaha o systematické změny

V současnosti není ME/CFS v České republice uznáváno jako oficiální diagnóza a pro pacienty je také téměř nemožné dosáhnout na podporu od státu.

Naším cílem je dát impuls k systémové změně a přesvědčit relevantní strany o nezbytnosti těchto kroků. V současnosti pracujeme na vytvoření vlastní advokační strategie, kterou odstartujeme v první polovině 2022.

6. Finanční podpora pacientů

Od roku 2023 chceme pacientům poskytovat finanční podporu na úhradu nákladů spojených s léčbou jejich onemocnění.

Neúnavní - Nadační fond na podporu pacientů s chronickým únavovým syndromem

© Neúnavní.cz