1. Osvěta o ME/CFS
“Unavený jsem i bez syndromu” je něco, co pacienti slyší velmi často. U obecné i odborné veřejnosti je znalost ME/CFS velice nízká, což vede k nedůvěře vůči pacientům, jejich izolaci od společnosti či často neadekvátní pomoci od lékařů.
Organizujeme osvětové aktivity pro širokou veřejnost, profesionální lékaře i studenty lékařských oborů.
#MillionsMissingDay je globální osvětová kampaň na podporu pacientů s chronickým únavovým syndromem, která se každoročně koná 12. května. Během této akce si připomínáme MillionsMissing, tedy ty pacienty, které onemocnění myalgická encefalomyelitida/chronický únavový syndrom (ME/CFS) vyřadilo z běžného života.
Co Neúnavní připravili na svůj historicky první Millions Missing Day, se můžete podívat tady.
2. Duševní zdraví pacientů
“Povídat si s někým, kdo si prochází tou stejně unikátní situací, je obrovská úleva.” Ačkoliv se nejedná o duševní onemocnění, ME/CFS je mimořádně obtížné psychicky. Pro celou nemoc je typická značná nejistota a osamělost. Proto pacientům pomáháme také po mentální stránce, a to vše pod vedením profesionálů.
Pacientům s chronickým únavovým syndromem nabízíme péči pod vedením zkušené odbornice Jany Neuwerthové. Cíle terapií jsou různorodé:
- Zajišťují vhled do dané problematiky
- Poskytují psychickou úlevu pacientům
- Zpětnou vazbu či jiný úhel pohledu
- Pomáhají odstranit nevhodné vzorce chování,
- Rozvíjejí osobnost,
- Propojují účastníky navzájem
- A zejména ulevují od akutních psychických potíží
Terapie je partnerský dialog mezi klientem a terapeutem, který může zkrátit měsíce trápení na několik týdnů. „Nepřestává mě fascinovat, co člověk dokáže sám se sebou a pod odborným vedením udělat. Mám velkou radost a pocit naplnění ze změn, kterých klienti dosahují,“ dodává Neuwerthová.
Terapie fungují na pravidelné bázi (jednou za dva týdny) ve skupinách od 5 do 8 osob a jsou plně hrazeny z příspěvků nadačního fondu.
Chceš-li se o našich terapiích dozvědět více či se jich jako pacient zúčastnit, více informací najdeš TADY.
3. Pomoc pacientům v každodenním životě
“Někdy se musím rozhodovat, zda si dnes umyju vlasy, nebo zajdu na nákup. Na obojí energii nemám.”
Ať potřebují pacienti pomoct s čímkoliv, snažíme se být jejich partnerem, na kterého se mohou obrátit s jakýmkoliv dotazem – finančním, zdravotním či právnickým.
4. Komunita okolo ME/CFS
Chronický únavový syndrom velmi často vede ke ztrátě přátel a osobního života. Nejen to se snažíme nahradit propojením všech, kteří mají o problematiku ME/CFS zájem či s ní mají osobní zkušenost – lékaře, pacienty, rodinné příslušníky pacientů, veřejnost.
Během našich rozhovorů s pacienty jsme zjistili, že se většina z nich nikdy nepotkala s nikým jiným, kdo trpí ME/CFS, což jim velice často znemožňuje dozvědět se o nových tipech či zkušenostech jiných. Ve spojitosti s častou osamělostí pacientů tak pro nás byly komunitní hovory jasnou volbou.
Tyto hovory jsou otevřené všem, kdo se chtějí podělit o své zkušenosti s ME/CFS, dozvědět se o této nemoci více či třeba navázat přátelství s dalšími pacienty. Potkáváme se jednou měsíčně na ZOOMu (pro pacienty by bylo složité se někam dopravit). V průměru se nás takto potká mezi 30 a 40 a velmi často je součástí hovoru i příspěvek od pacientů samotných.
Chceš se taky zapojit? Sleduj náš FB a každou první středu v měsíci se od 18:00 můžeš připojit na tomto odkazu.
5. Snaha o systematické změny
V současnosti není ME/CFS v České republice uznáváno jako oficiální diagnóza a pro pacienty je také téměř nemožné dosáhnout na podporu od státu.
Naším cílem je dát impuls k systémové změně a přesvědčit relevantní strany o nezbytnosti těchto kroků.
