Lockdown jednoho dne skončí, ale miliony pacientů zůstanou doma nadále. Jako Neúnavní si budeme vůbec poprvé letos připomínat #MillionsMissing, tedy ty pacienty, které onemocnění myalgická encefalomyelitida/chronický únavový syndrom (ME/CFS) vyřadilo z běžného života.
Chybějící lidi připomenou boty, které symbolicky zdůrazní nemožnost pacientů podílet se na kampani osobně. Před budovou ministerstva zdravotnictví ČR na Palackého náměstí v Praze chceme prostřednictvím globální kampaně upozornit na to, že pacientům s ME/CFS v České republice chybí dostatečná péče a rovný přístup k řádné a efektivní sociální i zdravotní péči.
ME/CFS je zákeřné onemocnění, které může postihnout kohokoliv bez ohledu na věk či pohlaví. Propuká nejčastěji po prodělání virové infekce, takže vzhledem k pandemii je bohužel pravděpodobné, že pacientů v dalších měsících ještě přibyde. Namísto #MillionsMissing jich bude #MillionsMore. Zatím se zkoumá tzv. #LongCovid, jehož symptomy se ME/CFS podobají.
Pandemie nás téměř všechny zavřela mezi čtyři stěny – ty samé čtyři stěny, které tak důvěrně znají pacienti s ME/CFS. Někteří totiž kvůli závažnosti své nemoci nemohou ani opustit svůj domov, a proto pro ně #lockdowntrvá.
Pokud to epidemická situace dovolí, přijďte za dodržení bezpečných epidemických opatření podpořit pacienty a dozvědět se o onemocnění i o nadačním fondu Neúnavní více. Jak se můžeš zapojit ty? Máš několik možností:
1) přijít 12. května na Palackého náměstí v Praze, setkat se s pacienty a dozvědět se něco o jejich osudu. Přítomní pacienti povypráví o své nemoci a podělí se o své příběhy s nemocí. Osobní účast některých pacientů bude záviset na jejich zdravotním stavu, možnost setkání také záleží na epidemické situaci. Přesnější program zveřejníme před konáním akce.
2) informovat se o tom, co je ME/CFS a jaká je situace pacientů v České republice.
3) sdílet tyto informace a šířit je ve svých bublinách. Nikdo z nás o ME/CFS nevěděl prakticky nic, dokud nám neonemocněl dobrý kamarád. Je načase to změnit.
Toto shromáždění je symbolickou formou protestu za práva pacientů. Jako Neúnavní na ně chceme příznačně před budovou ministerstva zdravotnictví upozornit i v jejich nepřítomnosti, protože většině z nich jejich choroba brání v osobní účasti. Těšíme se na vás!
