Přehled informací o ME/CFS

V současnosti se pro pojmenování tohoto onemocnění používají převážně dva názvy se zkratkami ME a CFS.
ME = myalgická encefalomyelitida, která se dá volně přeložit jako nezhoubný zánět centrálního nervového systému doprovázený bolestí svalů.
CFS = Chronic Fatigue Syndrome v angličtině, neboli chronický únavový syndrom, který se spustil jako reakce na virovou infekci.

Bohužel, ani jeden z těchto názvů dokonale nevystihuje podstatu této nemoci a vede často k dezinterpretaci celého onemocnění.

Existuje celá řada symptomů, které se s tímto onemocněním pojí, a které se projevují jako problémy autonomního nervového systému, či jako potíže kognitivní a imunologické.

Mezi typické symptomy patří:

• únava či vyčerpání
• kognitivní potíže, například potíže s pamětí či koncentrací
• chřipkové příznaky 
• bolest kloubů a svalů
• potíže se spánkem
• zrychlené bušení srdce
• malátnost při vstávání
• infekce v různých částech těla
• špatná termoregulace (návaly horka či zimnice)

Čím se ovšem ME/CFS odlišuje nejvíce od jiných onemocnění, je zhoršení těchto symptomů v reakci na fyzickou či mentální zátěž. U ME/CFS dochází k tomuto postupnému zhoršení v průběhu dalších 12 až 48 hodin po dokončení aktivity. Tento zhoršený stav může trvat až několik dnů či týdnů. U každého pacienta leží hranice náročnosti jakékoliv aktivity jinde, stejně jako závažnost zhoršení jeho zdravotního stavu. Obecně se pro pojmenování tohoto zhoršení symptomů u pacientů s ME/CFS používá anglický pojem post-exertional malaise (PEM) neboli nevolnost po námaze.

Pacienti často nejsou schopni vykonávat běžné každodenní aktivity, udržovat společenské vztahy či pokračovat v práci nebo studiu. Ve vážných případech jsou tyto symptomy tak silné, že pacienti nemohou opustit ani domov či dokonce postel.

V Mezinárodní klasifikaci nemocí (MKN-10) WHO je ME/CFS kódováné pod G93.3 jako neurologické onemocnění (onemocnění nervového systému), dle MKN-11 je pak ME/CFS evidováno pod kódem 8E49 s názvem Postvirový únavový syndrom.

Lékařům a vědcům se stále nepodařilo prokázat, jak a proč ME/CFS u pacientů přesně propuká. Mezi odborníky však existuje několik hypotéz, proč by tomu tak mohlo být.

Jednou z domněnek je, že ME/CFS se spouští infekcí, nicméně žádný konkrétní vir zatím nebyl identifikován. 

Stejně tak se ani nepodařilo prokázat, že ME/CFS přímo souvisí s existencí genetických, psychologických nebo environmentálních faktorů. Na druhou stranu, únava spojená se stresem a další podobné potíže mohou mít dopad na průběh ME/CFS.

Jedná z nedávných hypotéz tvrdí, že se ME/CFS objevuje jako výsledek problémů s autoimunním mechanismem, které poté mají dopad na metabolismus pacienta. Bohužel, ani zde se nepodařilo odhalit, proč přesně by tomu tak bylo.

Současný výzkum se zabývá možnými příčinami, jako je autoimunita, a také narušením energetického metabolismu a autonomního nervového systému.

Jelikož se nepodařilo identifikovat konkrétní spouštěč tohoto onemocnění, mnoho lidí, včetně lékařů, se mylně domnívá, že se jedná o psychické onemocnění. To však takřka všichni odborníci vylučují.

V České republice nebyl dosud prováděn žádný plnohodnotný výzkum prevalence (výskytu) v populaci, nicméně dle odhadů se četnost výskytu pohybuje mezi 0,3 – 0,8 % obyvatelstva, což může představovat až 80 000 lidí v ČR. Zahraniční zdroje uvádějí obdobná procentuální zastoupení v populaci.

ME/CFS postihuje všechny bez ohledu na pohlaví, věk, etnikum, společenské postavení, vyznání či životní styl. Nemocnými tak mohou být i děti či mladiství nebo lidé v důchodovém věku. Výrazněji se liší pouze zastoupení mezi ženami a muži, kdy poměr nemocných žen vůči nemocným mužům je zhruba 3:1.

ME/CFS je zařazen pod neurologickými onemocněními. Diagnózu však může stanovit praktický lékař i odborný specialista, a to na základě uznávaných klinických kritérií. Nejlepší je obrátit se na praktického lékaře a následně si udělat vyšetření u neurologa, imunologa a internisty.

V současnosti neexistuje žádný jednoznačný laboratorní nebo zobrazovací test, který by ME/CFS spolehlivě potvrdil. Diagnostika proto vychází z přítomnosti typických příznaků, podrobné anamnézy a pečlivého posouzení zdravotního stavu pacienta. Nezbytnou součástí diagnostického procesu je také vyloučení jiných onemocnění, která mohou mít podobné projevy.

Diagnóza ME/CFS je tudíž postavena na symptomech, které se s výskytem tohoto onemocnění pojí. V zahraničí existuje více než jeden přístup k diagnóze, nicméně většina přístupů považuje tyto symptomy za klíčové:

1. Nevysvětlitelná a přetrvávající fyzická i mentální únava, která vede ke značnému omezení pacientovy aktivity
2. Post-exertional malaise (PEM) neboli zhoršení pacientova stavu v reakci na námahu, které trvá po dobu nejméně 24 hodin
3. Porucha spánku či spánek, který nevede k regeneraci
4. Značná bolest kloubů, svalů či hlavy
5. Problémy či zhoršení alespoň dvou z těchto kognitivních a neurologických oblastí: paměť, soustředění, citlivost na světlo a hluk, svalová slabost, malátnost
6. Výskyt těchto symptomů po dobu nejméně 6 měsíců

Neexistence jednoho konkrétního testu, který by jasně určil pacientovu diagnózu, s sebou nese množství dalších problémů.

Zaprvé, občas je velice složité odlišit ME/CFS od dalších únavových onemocnění, například únavového syndromu.

Zadruhé, pacienti téměř vždy projdou obsáhlým procesem testů na téměř všechny další nemoci, které by mohly tento stav způsobovat. Toto zdlouhavé obcházení různých testů s sebou nese značnou psychickou námahu a stres, jelikož pacienti žijí několik měsíců v obavě, že mají jiné závažné onemocnění. Zároveň se však potýkají s tím, že stále nemají stoprocentní jistotu toho, co přesně je trápí.

Zatřetí, výsledkem nejasné diagnózy je velmi často nepochopení okolí, ale i lékařů, kteří jim obtíže nevěří či jim doporučí nevhodnou léčbu.

Více o tom, jaká kritéria jsou v zahraničí používána pro stanovení diagnózy ME/CFS, si můžete přečíst ZDE.

V tuto chvíli neexistuje žádný lék v podobě pilulky, injekce s protilátkou či konkrétní léčebné metody na ME/CFS. Účinné a kauzální terapie, které by ME/CFS přímo léčily, jsou v současné době předmětem výzkumu po celém světě. Zatím však nejsou dostupné jako součást běžné zdravotní péče, která se tak zaměřuje především na zmírnění symptomů a zlepšení každodenního života pacientů. Dopad na celkový stav pacienta se však liší v závislosti na rozsahu a době trvání onemocnění.
Vedle symptomatické léčby hraje zásadní roli také respektování individuálních limitů energie a zátěže. Tento přístup je známý jako “pacing” a spočívá v přizpůsobování aktivit tak, aby nedocházelo k přetížení organismu. Negativní dopady přetížení na celkový zdravotní stav pacientů s ME/CFS byly potvrzeny v řadě studií.

Délka nemoci se liší u každého pacienta, část pacientů však ME/CFS trpí i 10 let od prvních příznaků.

Ačkoliv je ME/CFS charakterizováno jako neléčitelné onemocnění, neznamená to, že se z něj nedá vyléčit.

ME/CFS bohužel v České republice stále není dostatečně známé a bývá řadou lékařů nesprávně chápáno nebo podceňováno. Z tohoto důvodu v současnosti nevedeme seznam konkrétních lékařů, kteří by se na léčbu ME/CFS specializovali.
Neváhejte se však obrátit na Vašeho neurologa, imunologa a internistu, případně využijte služeb specializovaných ambulancí. Více se dozvíte na XXX.

Neváhejte také nasměrovat Vašeho praktického lékaře na naše webové stránky či mu předat naši informační brožurku.

Pravděpodobně ne. Jedním ze symptomů ME/CFS je takzvaná post-exertional malaise (PEM), neboli obecné zhoršení stavu pacienta v reakci na jakoukoliv aktivitu, která je pro něj náročná. Hranice toho, co už je pro pacienta příliš, se nedá obecně určit a je u každého jiná. PEM poté u pacientů může přetrvat několik hodin, ale i dnů či týdnů.
Jednou z nejčastějších reakcí blízkých a bohužel i některých lékařů je, že by pacienti měli začít více sportovat. ME/CFS je však jedna z nemocí, kde tato rada má potenciál stav pacienta zhoršit, v některých případech i velmi závažně.

Proto se pacientům doporučuje své tělo nepřetěžovat, a to i ve dnech, kdy se cítí lépe, jelikož je téměř pravidlem, že k určitému zhoršení stavu dojde. Často se pacientům doporučuje, aby si své aktivity rozdělili do co nejmenších částí a dávkovali si je.

Platí to u tak běžných aktivit. Je zásadní zůstávat v rámci svých individuálních energetických limitů. Tento přístup k aktivitě a hospodaření s energií je mezinárodně známý jako „pacing“.

Psychoterapeutické intervence mohou být u ME/CFS přínosné pouze na výslovnou žádost pacienta a výhradně jako doplněk ke zvládání života se závažným chronickým onemocněním. Psychoterapie není léčbou samotného ME/CFS. Tento postoj zdůrazňuje také Institut pro kvalitu a efektivitu zdravotní péče (IQWiG) ve svém vyjádření k publikaci zprávy o ME/CFS.
Pokud je psychoterapie využita, měla by vycházet ze základních charakteristik ME/CFS:
– z respektu k tomu, že ME/CFS je tělesné onemocnění,
– a ze skutečnosti, že PEM je jeho hlavním příznakem a vyžaduje citlivý, přizpůsobený přístup.
Takový koncept popisují například Grande a kol. (2023) v odborném článku „Úloha psychoterapie v péči o pacienty s ME/CFS“, který může sloužit jako podklad pro terapeuty pracující s pacienty s tímto onemocněním.
https://www.mdpi.com/1648-9144/59/4/719
(Článek je dostupný v anglickém jazyce.)

Chronická únava není totéž co ME/CFS. Únava sama o sobě je příznak, který se může objevit u celé řady onemocnění nebo stavů a není specifický pouze pro ME/CFS. V praxi to znamená, že většina lidí s chronickou únavou netrpí ME/CFS.

Únava se může vyskytovat například u roztroušené sklerózy, nádorových onemocnění, po infekcích nebo v souvislosti s jinými chronickými nemocemi. V těchto případech je únava jedním z příznaků, nikoli samostatným onemocněním.

U ME/CFS je situace odlišná. Jedná se o samostatné, komplexní neuroimunologické onemocnění, které má typický a zásadní příznak PEM. To znamená výrazné zhoršení všech příznaků po fyzické, psychické nebo smyslové zátěži.

Velmi často bývá ME/CFS zaměňován se syndromem vyhoření, který má však oproti syndromu chronické únavy psychický základ. Pacientům s ME/CFS nechybí motivace něco dělat, avšak jejich zdravotní stav jim tuto aktivitu neumožňuje.

Pro lepší orientaci je užitečné rozlišovat tyto pojmy:

Únava – nepřiměřené fyzické nebo psychické vyčerpání ve vztahu k předchozí zátěži, které nelze odstranit spánkem.

Chronická únava – dlouhodobá únava, která se objevuje jako příznak u různých chronických onemocnění.

Postvirová únava – stav, který se může objevit po virové infekci a je často doprovázen problémy s koncentrací, závratěmi, poruchami spánku nebo bolestmi. 

ME/CFS – samostatné neuroimunologické onemocnění, jehož hlavním příznakem je PEM.

ME/CFS často začíná po infekčním onemocnění. Stejně může virus SARS-CoV-2 u části pacientů spustit rozvoj ME/CFS. Dlouhodobé následky po prodělání infekce SARS-CoV-2 se souhrnně označují jako Long COVID.

Long COVID je zastřešující pojem pro různé podtypy potíží, které mají pravděpodobně odlišné biologické mechanismy i rozdílné terapeutické potřeby. Významná část pacientů s Long COVID udává příznaky typické pro ME/CFS a několik studií naznačuje, že přibližně polovina pacientů po šesti měsících trvání obtíží splňuje diagnostická kritéria pro ME/CFS. Například ve studii provedené na pracovišti Charité Berlin splňovala kritéria pro ME/CFS zhruba polovina sledovaných pacientů s Long COVID.

S názvem myalgická encefalomyelitida (ME) se pojí problém, že se dosud nepodařilo prokázat jakýkoliv zánět v míše, mozku či jinde v nervovém systému pacientů.

Název chronický únavový syndrom je oproti tomu kritizován za jeho zavádějící charakter. Tento název velice často vede ke zlehčování onemocnění, jelikož evokuje únavu jako jediný problém. To poté bohužel často napomáhá ke stigmatizaci pacientů a bagatelizaci celého onemocnění.

Aby se v budoucnu předešlo podobným problémům, americká National Academy of Medicine prosazuje pojmenování “Systematic Exertion Intolerance Diseases” (SEID), které vystihuje podstatu problému mnohem přesněji.

Nárok na podporu od státu má každý občan, který má trvalý pobyt na území ČR. Rozhodnutí o přidělení podpory má v kompetenci příslušný úřad, který rozhoduje vždy na základě žádosti vytvořené pacientem a dle nutných doručených podkladů k této žádosti (např. lékařské zprávy). Komplikovaná diagnostika a administrativní náročnost však mnohdy pacientům s ME/CFS znemožňují dosažení adekvátní podpory.

V ČR dlouhodobě fungoval Klub pacientů s ME/CFS, který byl velkým průkopníkem osvěty onemocnění mezi odbornou i širokou veřejností. Svoji činnosti však před lety pozastavil, nicméně jejich webové stránky jsou i nadále zajímavým zdrojem informací o nemoci.

Stránky Klubu pacientů s ME/CFS:
http://me-cfs.eu
Facebooková stránka Klubu pacientů:
https://www.facebook.com/MEcfs.cz/

Nejlepším způsobem, jak se spojit s dalšími pacienty a dozvědět se více o jejich zkušenostech o životě s ME/CFS, je skrze skupiny na Facebooku. Pacienti velmi často sdílejí své osobní rady a poznatky a zároveň se informují o novinkách týkajících se výzkumu ME/CFS.

FB skupina “Chronicky unavovy syndrom (CFS)

FB skupina “ME/CFS Slovensko”

Celosvětová FB skupina pro pacienty s ME/CFS