Přehled informací o ME/CFS
Rádi bychom průběžně nabízeli veřejně veškeré informace, které o ME/CFS potřebujete vědět – ať už jako pacient, rodina pacienta, kamarád nebo také lékař či zaměstnavatel.
Proto začínáme s těmito 12 otázkami, které budeme postupně doplňovat o další informace. Budeme rádi, když nám dáte vědět, co by vás konkrétně zajímalo.
Kapesní průvodce ME/CFS
V současnosti se pro pojmenování tohoto onemocnění používají převážně dva názvy se zkratkami ME a CFS.
ME = myalgická encefalomyelitida, která se dá volně přeložit jako nezhoubný zánět centrálního nervového systému doprovázený bolestí svalů.
CFS = Chronic Fatigue Syndrome v angličtině, neboli chronický únavový syndrom, který se spustil jako reakce na virovou infekci.
Bohužel, ani jeden z těchto názvů dokonale nevystihuje podstatu této nemoci a vede často k dezinterpretaci celého onemocnění.
Existuje celá řada symptomů, které se s tímto onemocněním pojí, a které se projevují jako problémy autonomního nervového systému, či jako potíže kognitivní a imunologické.
Mezi typické symptomy patří:
- únava či vyčerpání
- kognitivní potíže, například potíže s pamětí či koncentrací
- chřipkové příznaky
- bolest kloubů a svalů
- potíže se spánkem
- zrychlené bušení srdce
- malátnost při vstávání
- infekce v různých částech těla
- špatná termoregulace (návaly horka či zimnice)
Čím se ovšem ME/CFS odlišuje nejvíce od jiných onemocnění, je zhoršení těchto symptomů v reakci na fyzickou či mentální zátěž. U ME/CFS dochází k tomuto postupnému zhoršení v průběhu dalších 12 až 48 hodin po dokončení aktivity. Tento zhoršený stav může trvat až několik dnů či týdnů. U každého pacienta leží hranice náročnosti jakékoliv aktivity jinde, stejně jako závažnost zhoršení jeho zdravotního stavu. Obecně se pro pojmenování tohoto zhoršení symptomů u pacientů s ME/CFS používá anglický pojem post-exertional malaise (PEM) neboli nevolnost po námaze.
Pacienti často nejsou schopni vykonávat běžné každodenní aktivity, udržovat společenské vztahy či pokračovat v práci nebo studiu. Ve vážných případech jsou tyto symptomy tak silné, že pacienti nemohou opustit ani domov či dokonce postel.
Lékařům a vědcům se stále nepodařilo prokázat, jak a proč ME/CFS u pacientů přesně propuká. Mezi odborníky však existuje několik hypotéz, proč by tomu tak mohlo být.
Jednou z domněnek je, že ME/CFS se spouští infekcí, nicméně žádný konkrétní vir zatím nebyl identifikován.
Stejně tak se ani nepodařilo prokázat, že ME/CFS přímo souvisí s existencí genetických, psychologických nebo environmentálních faktorů. Na druhou stranu, únava spojená se stresem a další podobné potíže mohou mít dopad na průběh ME/CFS.
Jedná z nedávných hypotéz tvrdí, že se ME/CFS objevuje jako výsledek problémů s autoimunním mechanismem, které poté mají dopad na metabolismus pacienta. Bohužel, ani zde se nepodařilo odhalit, proč přesně by tomu tak bylo.
Jelikož se nepodařilo identifikovat konkrétní spouštěč tohoto onemocnění, mnoho lidí, včetně lékařů, se mylně domnívá, že se jedná o psychické onemocnění. To však takřka všichni odborníci vylučují.
Jelikož se zatím neví, co konkrétně je příčinou ME/CFS, neexistuje ani žádný 100% prokazatelný test, který by tuto diagnózu potvrdil.
Diagnóza ME/CFS je tudíž postavena na symptomech, které se s výskytem tohoto onemocnění pojí. V zahraničí existuje více než jeden přístup k diagnóze, nicméně většina přístupů považuje tyto symptomy za klíčové:
- Nevysvětlitelná a přetrvávající fyzická i mentální únava, která vede ke značnému omezení pacientovy aktivity
- Post-exertional malaise (PEM) neboli zhoršení pacientova stavu v reakci na námahu, které trvá po dobu nejméně 24 hodin
- Porucha spánku či spánek, který nevede k regeneraci
- Značná bolest kloubů, svalů či hlavy
- Problémy či zhoršení alespoň dvou z těchto kognitivních a neurologických oblastí: paměť, soustředění, citlivost na světlo a hluk, svalová slabost, malátnost
- Výskyt těchto symptomů po dobu nejméně 6 měsíců
Neexistence jednoho konkrétního testu, který by jasně určil pacientovu diagnózu, s sebou nese množství dalších problémů.
Zaprvé, občas je velice složité odlišit ME/CFS od dalších únavových onemocnění, například únavového syndromu.
Zadruhé, pacienti téměř vždy projdou obsáhlým procesem testů na téměř všechny další nemoci, které by mohly tento stav způsobovat. Toto zdlouhavé obcházení různých testů s sebou nese značnou psychickou námahu a stres, jelikož pacienti žijí několik měsíců v obavě, že mají jiné závažné onemocnění. Zároveň se však potýkají s tím, že stále nemají stoprocentní jistotu toho, co přesně je trápí.
Zatřetí, výsledkem nejasné diagnózy je velmi často nepochopení okolí, ale i lékařů, kteří jim obtíže nevěří či jim doporučí nevhodnou léčbu.
Více o tom, jaká kritéria jsou v zahraničí používána pro stanovení diagnózy ME/CFS, si můžete přečíst ZDE.
V tuto chvíli neexistuje žádný lék v podobě pilulky, injekce s protilátkou či konkrétní léčebné metody na ME/CFS. Zdravotní péče se zaměřuje především na zmírnění symptomů a zlepšení každodenního života pacientů. Dopad na celkový stav pacienta se však liší v závislosti na rozsahu a době trvání onemocnění.
Délka nemoci se liší u každého pacienta, část pacientů však ME/CFS trpí i 10 let od prvních příznaků.
Ačkoliv je ME/CFS charakterizováno jako neléčitelné onemocnění, neznamená to, že se z něj nedá vyléčit.
Pravděpodobně ne. Jedním ze symptomů ME/CFS je takzvaná post-exertional malaise (PEM), neboli obecné zhoršení stavu pacienta v reakci na jakoukoliv aktivitu, která je pro něj náročná. Hranice toho, co už je pro pacienta příliš, se nedá obecně určit a je u každého jiná. PEM poté u pacientů může přetrvat několik hodin, ale i dnů či týdnů.
Jednou z nejčastějších reakcí blízkých a bohužel i některých lékařů je, že by pacienti měli začít více sportovat. ME/CFS je však jedna z nemocí, kde tato rada má potenciál stav pacienta zhoršit, v některých případech i velmi závažně.
Proto se pacientům doporučuje své tělo nepřetěžovat, a to i ve dnech, kdy se cítí lépe, jelikož je téměř pravidlem, že k určitému zhoršení stavu dojde. Často se pacientům doporučuje, aby si své aktivity rozdělili do co nejmenších částí a dávkovali si je.
Platí to u tak běžných aktivit, jako je například úklid bytu. Raději než udělat všechno najednou, pacientům je doporučováno dávat si mezi jednotlivými kroky pauzu, aby nedošlo k jejich přetížení.
V České republice nebyl dosud prováděn žádný plnohodnotný výzkum prevalence (výskytu) v populaci, nicméně dle odhadů se četnost výskytu pohybuje mezi 0,1 – 0,5 % obyvatelstva, což může představovat až až 50 000 lidí v ČR. Zahraniční zdroje uvádějí obdobná procentuální zastoupení v populaci.
ME/CFS postihuje všechny bez ohledu na pohlaví, věk, etnikum, společenské postavení, vyznání či životní styl. Výrazněji se liší pouze zastoupení mezi ženami a muži, kdy poměr nemocných žen vůči nemocným mužům je zhruba 3:1.
Chronická únava rozhodně není synonymem pro chronický únavový syndrom. Chronická únava má podstatně širší záběr a je součástí většího počtu zdravotních komplikací. V praxi to znamená, že pouze malá část pacientů s chronickou únavou trpí chronickým únavovým syndromem a jeho dalšími příznaky, zejména pak PEM (viz projevy výše).
Velmi často bývá ME/CFS zaměňován se syndromem vyhoření, který má však oproti syndromu chronické únavy psychický základ. Pacientům s ME/CFS nechybí motivace něco dělat, avšak jejich zdravotní stav jim tuto aktivitu neumožňuje.
Nejlepším způsobem, jak se spojit s dalšími pacienty a dozvědět se více o jejich zkušenostech o životě s ME/CFS, je skrze skupiny na Facebooku. Pacienti velmi často sdílejí své osobní rady a poznatky a zároveň se informují o novinkách týkajících se výzkumu ME/CFS.
FB skupina “Chronicky unavovy syndrom (CFS)
S názvem myalgická encefalomyelitida (ME) se pojí problém, že se dosud nepodařilo prokázat jakýkoliv zánět v míše, mozku či jinde v nervovém systému pacientů.
Název chronický únavový syndrom je oproti tomu kritizován za jeho zavádějící charakter. Tento název velice často vede ke zlehčování onemocnění, jelikož evokuje únavu jako jediný problém. To poté bohužel často napomáhá ke stigmatizaci pacientů a bagatelizaci celého onemocnění.
Aby se v budoucnu předešlo podobným problémům, americká National Academy of Medicine prosazuje pojmenování Systematic Exertion Intolerance Diseases (SEID), které vystihuje podstatu problému mnohem přesněji.
Nárok na podporu od státu má každý občan, který má trvalý pobyt na území ČR. Rozhodnutí o přidělení podpory má v kompetenci příslušný úřad, který rozhoduje vždy na základě žádosti vytvořené pacientem a dle nutných doručených podkladů k této žádosti (např. lékařské zprávy). Komplikovaná diagnostika a administrativní náročnost však mnohdy pacientům s ME/CFS znemožňují dosažení adekvátní podpory.
Jelikož je tato problematika obsáhlá a pro někoho značně nepřehledná, budeme jí věnovat samostatnou sekci na tomto webu. Jedná se o problematiku, s níž bychom rádi pacientům pomohli.
V Česku existuje Klub pacientů s ME/CFS. S Klubem úzce spolupracujeme a máme několik společných cílů, jako je například zvýšení povědomí o ME/CFS nejen mezi širokou veřejností, ale i mezi lékaři a dalšími odborníky.
Na stránkách Klubu pacientů můžete najít další informace o onemocnění nebo o jejich snaze o legislativní změny.
Stránky Klubu pacientů s ME/CFS:
http://me-cfs.eu
Facebooková stránka Klubu pacientů:
https://www.facebook.com/MEcfs.cz/
Ozvěte se nám!
Jsou některé námi zveřejněné informace nejasné? Máte pocit, že o něčem neinformujeme úplně přesně? Máme na stránkách chybu? Ozvěte se nám. Chyby napravíme a rádi se přiučíme.
Máte-li zkušenost, o které si myslíte, že může být užitečná i dalším, podělte se o ni.
Komentáře (4)
Napsat komentář Zrušit odpověď na komentář
Neúnavní - Nadační fond na podporu pacientů s chronickým únavovým syndromem
© Neúnavní.cz
Je to už víc než 20 let, kdy jsem přišla s typickými příznaky ME/CFS k doktorovy. Měla jsem štěstí na informovaného a uznalého člověka, který mi byl schopen říct, že něco takového je. U mě byla startérem mononukleóza. Doktor mi řekl, že jediné, co mohu dělat, jsou režimová opatření a pomohl mi na startu tak, abych mohla nějak fungovat. Velké díky za to. Potom jsme to už nikdy neřešili a já žila prostě jak to šlo. Psát celý můj příběh by vydalo na knihu a byla by mementem toho že člověk při nejlepší vůli a snažení stejně zvládne jen to , co tělo dovolí, že všichni potřebujeme pravdivou informaci o svém zdravotním stavu, abychom obstáli sami před sebou a mohli si odpustit všechno, co jsme nezvládli, zvládnout nemohli, ale co od sebe očekáváme nebo od nás očekává společnost. Také že potřebujeme mít možnost dát pravdivou informaci o svém zdravotním stavu svému okolí a umožnit mu tím pochopit a přijmout, proč jsou věci jak jsou. Pokud tohle nenastane, vznikají nemocnému člověku nové, často neřešitelné psychické a sociální problémy, které jsou zbytečné a jejich řešení je náročnější a dražší než prevence. Proč mám právo si to myslet? Životní zkušenost. Pan doktor mi tenkrát poskytl, to co mi v dané době poskytnout mohl, ale já měla potřebu další pomoci, která tehdy neexistovala. Stala jsem se snadnou obětí samospásných a všeřešících metod. Kromě toho, že odlehčily mojí peněženku, tak poškodily moje psychické zdraví. Namísto aby pomohly vyléčit ty stávající fyzické problémy, jsem se dostala do jakési smyčky neustálého řešení něčeho, co problém nebylo a vymanění se z toho se nápadně podobá vymanění se ze závislosti. Přesto, že jsem vždy chtěla pracovat, tak se v mém pracovním životopise střídají období kdy jsem byla zaměstnaná a ty kdy jsem se léčila z následků, které jsem si tím způsobila ve snaze stačit a vyhovět, pak byla bez práce a až do období kdy se mi podařilo najít pozici na kterou stačím. V jednom případě jsem pracovala ve firmě, kde byla extrémní psychická a emoční zátěž ne z povahy pracovní pozice, ale poměrů, které ve firmě vládly a já protože jsem věděla, že pokud odejdu budu mít velký problém najít nové místo, zůstala jsem tam déle než jsem měla. Odešla jsem osud v katastrofickém stavu. První měsíc jsem spala každý den 20 hod. Pak postupně krok po kroku zapojovala do života. Měla jsem závratě, těžké výpadky paměti. Na každém kroku jsem přemýšlela jestli dřív omdlím nebo budu zvracet. Nebyla si schopná vzpomenou na svojí adresu nebo si nevybavila jedinou vzpomínku z místa na které jsem navštívila ani po ukázání fotografie. Padaly mi předměty z rukou… Tady je to pár řádků, ale pro mně několik let života. Totální fyzické i psychické vyčerpání vyvrcholilo propuknutím psychózy. Od přeléčení a dodržování rozumného režimu žádné psychické potíže nemám. Psychiatr mojí léčbu ukončila nejsem ani sledovaná. Mé okolí mně, pokud vím, nevnímá psychicky labilního jedince. Je to jen následek extrémního tlaku na organismus. Již několik let mám práci, kterou mohu a chci dělat, ale aby to nebylo tak jednoduché, poslední rok jsem se zařadila mezi onkologické pacienty. Považovat to za následek předchozího je sice jen spekulace, ale je to pravděpodobná. Vliv stresu na vznik rakoviny se vědecky uznává a geneticky moje nemoc podmíněná není. Je to ověřené testem. Zkušenost, kterou mi to přineslo, je děsivá a alarmující. Místo abych se zhroutila, tak se mi ulevilo. Na to, že mi není dobře jsem zvyklá, ale teď mám něco, co jsem dřív neměla. Vždy jsem měla pěkné vztahy s lidmi, ale přesto jsem byla na všechno strašně sama. I když jsem o svých problémech mluvila, nechápali mně. Mé okolí začalo chápat mojí situaci až teď, všichni mě pomáhají a dokonce obdivují, že to tak dobře nesu. I já jsem si až nyní srovnala některé věci v hlavě a přestala se obviňovat za vlastní “neschopnost”. Žije se mi o poznání líp. Nežádám peníze nejde mi o zneužívání dávek, jak si někteří myslí. Miluji svou práci, miluji svou rodinu a chci se o ni starat. Miluji své koníčky, které dělat mohu. Je spousta věcí, které jsem také milovala a dávno se jich musela vzdát ( tanec, sport, večerní společenské akce, kariera, …………). Je spousta věcí které lidi dělají se svými dětmi a já to nedokázala, je spousta věcí, které je nenaučila a nikdo jim to nedá, ale nyní, díky rakovině za to, že to i oni mohou pochopit proč, že jsem opravdu nemocná. Nechci nic a nikoho zneužívat, chci právo na důstojný život v rámci svých možností pro sebe a pro všechny nemocné ME/CFS a děkuji všem, kteří těmto lidem pomáhají.
Dobrý den,
děkujeme za Váš komentář, který je velmi obsáhlý a poukazuje na mnoho neduhů, se kterými se, bohužel, pacienti musí mnohdy bez pomoci vypořádávat.
Věřím, že Vám Neúnavní budou dělat radost svými různorodými aktivitami, kterou jsou zaměřeny na osvětu o ME/CFS, péči o pacienty, propojení komunity a výhledově i systémové změny.
Budete-li mít jakýkoliv dotaz, neváhejte se na mě, prosím, kdykoliv s důvěrou obrátit.
S pozdravem Šimon Procházka (simon.prochazka@neunavni.cz)
Plně tě Kamilko chápu i s tou rakovinou. Také trpím ME/CFS.
Chapu oani Kamilu, jak se ji ulevilo pri konkretni diagnoze, rakovina.
Trpim CFS 3 roky a tolik probrecenych dní a nocí jako za ty 3 roky, neznam.
Zoufalství, marnost.
Nechape rodina, i kdyz tvrdi, ze chape, ale neustale me nutí brat AD a chodit po psychiatrii.
To same lékaři a dnes již byvalé kamarádky.
Život bez aktivit, dobré knižky, vyletů, přatel o samotě, bez prace, mezi 4 stěnami, je velmi naročný a popravdě vsechny s CFS velmi obdivuji, ja často myslím na konec.
Čím dele jsem nemocná, tim vice si představuji konec.