Přehled informací o ME/CFS
Nabízíme informace, které o ME/CFS potřebujete vědět – ať už jako pacient, rodina či kamarád pacienta, nebo také lékař či zaměstnavatel.
Níže najdete základní otázky a odpovědi, na které se lidé v souvislosti s ME/CFS typicky ptají!
Kapesní průvodce ME/CFS
V současnosti se pro pojmenování tohoto onemocnění používají převážně dva názvy se zkratkami ME a CFS.
ME = myalgická encefalomyelitida, která se dá volně přeložit jako nezhoubný zánět centrálního nervového systému doprovázený bolestí svalů.
CFS = Chronic Fatigue Syndrome v angličtině, neboli chronický únavový syndrom, který se spustil jako reakce na virovou infekci.
Bohužel, ani jeden z těchto názvů dokonale nevystihuje podstatu této nemoci a vede často k dezinterpretaci celého onemocnění.
Existuje celá řada symptomů, které se s tímto onemocněním pojí, a které se projevují jako problémy autonomního nervového systému, či jako potíže kognitivní a imunologické.
Mezi typické symptomy patří:
- únava či vyčerpání
- kognitivní potíže, například potíže s pamětí či koncentrací
- chřipkové příznaky
- bolest kloubů a svalů
- potíže se spánkem
- zrychlené bušení srdce
- malátnost při vstávání
- infekce v různých částech těla
- špatná termoregulace (návaly horka či zimnice)
Čím se ovšem ME/CFS odlišuje nejvíce od jiných onemocnění, je zhoršení těchto symptomů v reakci na fyzickou či mentální zátěž. U ME/CFS dochází k tomuto postupnému zhoršení v průběhu dalších 12 až 48 hodin po dokončení aktivity. Tento zhoršený stav může trvat až několik dnů či týdnů. U každého pacienta leží hranice náročnosti jakékoliv aktivity jinde, stejně jako závažnost zhoršení jeho zdravotního stavu. Obecně se pro pojmenování tohoto zhoršení symptomů u pacientů s ME/CFS používá anglický pojem post-exertional malaise (PEM) neboli nevolnost po námaze.
Pacienti často nejsou schopni vykonávat běžné každodenní aktivity, udržovat společenské vztahy či pokračovat v práci nebo studiu. Ve vážných případech jsou tyto symptomy tak silné, že pacienti nemohou opustit ani domov či dokonce postel.
Lékařům a vědcům se stále nepodařilo prokázat, jak a proč ME/CFS u pacientů přesně propuká. Mezi odborníky však existuje několik hypotéz, proč by tomu tak mohlo být.
Jednou z domněnek je, že ME/CFS se spouští infekcí, nicméně žádný konkrétní vir zatím nebyl identifikován.
Stejně tak se ani nepodařilo prokázat, že ME/CFS přímo souvisí s existencí genetických, psychologických nebo environmentálních faktorů. Na druhou stranu, únava spojená se stresem a další podobné potíže mohou mít dopad na průběh ME/CFS.
Jedná z nedávných hypotéz tvrdí, že se ME/CFS objevuje jako výsledek problémů s autoimunním mechanismem, které poté mají dopad na metabolismus pacienta. Bohužel, ani zde se nepodařilo odhalit, proč přesně by tomu tak bylo.
Jelikož se nepodařilo identifikovat konkrétní spouštěč tohoto onemocnění, mnoho lidí, včetně lékařů, se mylně domnívá, že se jedná o psychické onemocnění. To však takřka všichni odborníci vylučují.
Jelikož se zatím neví, co konkrétně je příčinou ME/CFS, neexistuje ani žádný 100% prokazatelný test, který by tuto diagnózu potvrdil.
Diagnóza ME/CFS je tudíž postavena na symptomech, které se s výskytem tohoto onemocnění pojí. V zahraničí existuje více než jeden přístup k diagnóze, nicméně většina přístupů považuje tyto symptomy za klíčové:
- Nevysvětlitelná a přetrvávající fyzická i mentální únava, která vede ke značnému omezení pacientovy aktivity
- Post-exertional malaise (PEM) neboli zhoršení pacientova stavu v reakci na námahu, které trvá po dobu nejméně 24 hodin
- Porucha spánku či spánek, který nevede k regeneraci
- Značná bolest kloubů, svalů či hlavy
- Problémy či zhoršení alespoň dvou z těchto kognitivních a neurologických oblastí: paměť, soustředění, citlivost na světlo a hluk, svalová slabost, malátnost
- Výskyt těchto symptomů po dobu nejméně 6 měsíců
Neexistence jednoho konkrétního testu, který by jasně určil pacientovu diagnózu, s sebou nese množství dalších problémů.
Zaprvé, občas je velice složité odlišit ME/CFS od dalších únavových onemocnění, například únavového syndromu.
Zadruhé, pacienti téměř vždy projdou obsáhlým procesem testů na téměř všechny další nemoci, které by mohly tento stav způsobovat. Toto zdlouhavé obcházení různých testů s sebou nese značnou psychickou námahu a stres, jelikož pacienti žijí několik měsíců v obavě, že mají jiné závažné onemocnění. Zároveň se však potýkají s tím, že stále nemají stoprocentní jistotu toho, co přesně je trápí.
Zatřetí, výsledkem nejasné diagnózy je velmi často nepochopení okolí, ale i lékařů, kteří jim obtíže nevěří či jim doporučí nevhodnou léčbu.
Více o tom, jaká kritéria jsou v zahraničí používána pro stanovení diagnózy ME/CFS, si můžete přečíst ZDE.
V tuto chvíli neexistuje žádný lék v podobě pilulky, injekce s protilátkou či konkrétní léčebné metody na ME/CFS. Zdravotní péče se zaměřuje především na zmírnění symptomů a zlepšení každodenního života pacientů. Dopad na celkový stav pacienta se však liší v závislosti na rozsahu a době trvání onemocnění.
Délka nemoci se liší u každého pacienta, část pacientů však ME/CFS trpí i 10 let od prvních příznaků.
Ačkoliv je ME/CFS charakterizováno jako neléčitelné onemocnění, neznamená to, že se z něj nedá vyléčit.
Pravděpodobně ne. Jedním ze symptomů ME/CFS je takzvaná post-exertional malaise (PEM), neboli obecné zhoršení stavu pacienta v reakci na jakoukoliv aktivitu, která je pro něj náročná. Hranice toho, co už je pro pacienta příliš, se nedá obecně určit a je u každého jiná. PEM poté u pacientů může přetrvat několik hodin, ale i dnů či týdnů.
Jednou z nejčastějších reakcí blízkých a bohužel i některých lékařů je, že by pacienti měli začít více sportovat. ME/CFS je však jedna z nemocí, kde tato rada má potenciál stav pacienta zhoršit, v některých případech i velmi závažně.
Proto se pacientům doporučuje své tělo nepřetěžovat, a to i ve dnech, kdy se cítí lépe, jelikož je téměř pravidlem, že k určitému zhoršení stavu dojde. Často se pacientům doporučuje, aby si své aktivity rozdělili do co nejmenších částí a dávkovali si je.
Platí to u tak běžných aktivit, jako je například úklid bytu. Raději než udělat všechno najednou, pacientům je doporučováno dávat si mezi jednotlivými kroky pauzu, aby nedošlo k jejich přetížení.
V České republice nebyl dosud prováděn žádný plnohodnotný výzkum prevalence (výskytu) v populaci, nicméně dle odhadů se četnost výskytu pohybuje mezi 0,1 – 0,5 % obyvatelstva, což může představovat až až 50 000 lidí v ČR. Zahraniční zdroje uvádějí obdobná procentuální zastoupení v populaci.
ME/CFS postihuje všechny bez ohledu na pohlaví, věk, etnikum, společenské postavení, vyznání či životní styl. Výrazněji se liší pouze zastoupení mezi ženami a muži, kdy poměr nemocných žen vůči nemocným mužům je zhruba 3:1.
Chronická únava rozhodně není synonymem pro chronický únavový syndrom. Chronická únava má podstatně širší záběr a je součástí většího počtu zdravotních komplikací. V praxi to znamená, že pouze malá část pacientů s chronickou únavou trpí chronickým únavovým syndromem a jeho dalšími příznaky, zejména pak PEM (viz projevy výše).
Velmi často bývá ME/CFS zaměňován se syndromem vyhoření, který má však oproti syndromu chronické únavy psychický základ. Pacientům s ME/CFS nechybí motivace něco dělat, avšak jejich zdravotní stav jim tuto aktivitu neumožňuje.
Nejlepším způsobem, jak se spojit s dalšími pacienty a dozvědět se více o jejich zkušenostech o životě s ME/CFS, je skrze skupiny na Facebooku. Pacienti velmi často sdílejí své osobní rady a poznatky a zároveň se informují o novinkách týkajících se výzkumu ME/CFS.
FB skupina “Chronicky unavovy syndrom (CFS)
S názvem myalgická encefalomyelitida (ME) se pojí problém, že se dosud nepodařilo prokázat jakýkoliv zánět v míše, mozku či jinde v nervovém systému pacientů.
Název chronický únavový syndrom je oproti tomu kritizován za jeho zavádějící charakter. Tento název velice často vede ke zlehčování onemocnění, jelikož evokuje únavu jako jediný problém. To poté bohužel často napomáhá ke stigmatizaci pacientů a bagatelizaci celého onemocnění.
Aby se v budoucnu předešlo podobným problémům, americká National Academy of Medicine prosazuje pojmenování Systematic Exertion Intolerance Diseases (SEID), které vystihuje podstatu problému mnohem přesněji.
Nárok na podporu od státu má každý občan, který má trvalý pobyt na území ČR. Rozhodnutí o přidělení podpory má v kompetenci příslušný úřad, který rozhoduje vždy na základě žádosti vytvořené pacientem a dle nutných doručených podkladů k této žádosti (např. lékařské zprávy). Komplikovaná diagnostika a administrativní náročnost však mnohdy pacientům s ME/CFS znemožňují dosažení adekvátní podpory.
Jelikož je tato problematika obsáhlá a pro někoho značně nepřehledná, budeme jí věnovat samostatnou sekci na tomto webu. Jedná se o problematiku, s níž bychom rádi pacientům pomohli.
V Česku existuje Klub pacientů s ME/CFS. S Klubem úzce spolupracujeme a máme několik společných cílů, jako je například zvýšení povědomí o ME/CFS nejen mezi širokou veřejností, ale i mezi lékaři a dalšími odborníky.
Na stránkách Klubu pacientů můžete najít další informace o onemocnění nebo o jejich snaze o legislativní změny.
Stránky Klubu pacientů s ME/CFS:
http://me-cfs.eu
Facebooková stránka Klubu pacientů:
https://www.facebook.com/MEcfs.cz/
Ozvěte se nám!
Jsou některé námi zveřejněné informace nejasné? Máte pocit, že o něčem neinformujeme úplně přesně? Máme na stránkách chybu? Ozvěte se nám. Chyby napravíme a rádi se přiučíme.
Máte-li zkušenost, o které si myslíte, že může být užitečná i dalším, podělte se o ni.
Komentáře (12)
Napsat komentář Zrušit odpověď na komentář
Neúnavní - Nadační fond na podporu pacientů s chronickým únavovým syndromem
© Neúnavní.cz
Je to už víc než 20 let, kdy jsem přišla s typickými příznaky ME/CFS k doktorovy. Měla jsem štěstí na informovaného a uznalého člověka, který mi byl schopen říct, že něco takového je. U mě byla startérem mononukleóza. Doktor mi řekl, že jediné, co mohu dělat, jsou režimová opatření a pomohl mi na startu tak, abych mohla nějak fungovat. Velké díky za to. Potom jsme to už nikdy neřešili a já žila prostě jak to šlo. Psát celý můj příběh by vydalo na knihu a byla by mementem toho že člověk při nejlepší vůli a snažení stejně zvládne jen to , co tělo dovolí, že všichni potřebujeme pravdivou informaci o svém zdravotním stavu, abychom obstáli sami před sebou a mohli si odpustit všechno, co jsme nezvládli, zvládnout nemohli, ale co od sebe očekáváme nebo od nás očekává společnost. Také že potřebujeme mít možnost dát pravdivou informaci o svém zdravotním stavu svému okolí a umožnit mu tím pochopit a přijmout, proč jsou věci jak jsou. Pokud tohle nenastane, vznikají nemocnému člověku nové, často neřešitelné psychické a sociální problémy, které jsou zbytečné a jejich řešení je náročnější a dražší než prevence. Proč mám právo si to myslet? Životní zkušenost. Pan doktor mi tenkrát poskytl, to co mi v dané době poskytnout mohl, ale já měla potřebu další pomoci, která tehdy neexistovala. Stala jsem se snadnou obětí samospásných a všeřešících metod. Kromě toho, že odlehčily mojí peněženku, tak poškodily moje psychické zdraví. Namísto aby pomohly vyléčit ty stávající fyzické problémy, jsem se dostala do jakési smyčky neustálého řešení něčeho, co problém nebylo a vymanění se z toho se nápadně podobá vymanění se ze závislosti. Přesto, že jsem vždy chtěla pracovat, tak se v mém pracovním životopise střídají období kdy jsem byla zaměstnaná a ty kdy jsem se léčila z následků, které jsem si tím způsobila ve snaze stačit a vyhovět, pak byla bez práce a až do období kdy se mi podařilo najít pozici na kterou stačím. V jednom případě jsem pracovala ve firmě, kde byla extrémní psychická a emoční zátěž ne z povahy pracovní pozice, ale poměrů, které ve firmě vládly a já protože jsem věděla, že pokud odejdu budu mít velký problém najít nové místo, zůstala jsem tam déle než jsem měla. Odešla jsem osud v katastrofickém stavu. První měsíc jsem spala každý den 20 hod. Pak postupně krok po kroku zapojovala do života. Měla jsem závratě, těžké výpadky paměti. Na každém kroku jsem přemýšlela jestli dřív omdlím nebo budu zvracet. Nebyla si schopná vzpomenou na svojí adresu nebo si nevybavila jedinou vzpomínku z místa na které jsem navštívila ani po ukázání fotografie. Padaly mi předměty z rukou… Tady je to pár řádků, ale pro mně několik let života. Totální fyzické i psychické vyčerpání vyvrcholilo propuknutím psychózy. Od přeléčení a dodržování rozumného režimu žádné psychické potíže nemám. Psychiatr mojí léčbu ukončila nejsem ani sledovaná. Mé okolí mně, pokud vím, nevnímá psychicky labilního jedince. Je to jen následek extrémního tlaku na organismus. Již několik let mám práci, kterou mohu a chci dělat, ale aby to nebylo tak jednoduché, poslední rok jsem se zařadila mezi onkologické pacienty. Považovat to za následek předchozího je sice jen spekulace, ale je to pravděpodobná. Vliv stresu na vznik rakoviny se vědecky uznává a geneticky moje nemoc podmíněná není. Je to ověřené testem. Zkušenost, kterou mi to přineslo, je děsivá a alarmující. Místo abych se zhroutila, tak se mi ulevilo. Na to, že mi není dobře jsem zvyklá, ale teď mám něco, co jsem dřív neměla. Vždy jsem měla pěkné vztahy s lidmi, ale přesto jsem byla na všechno strašně sama. I když jsem o svých problémech mluvila, nechápali mně. Mé okolí začalo chápat mojí situaci až teď, všichni mě pomáhají a dokonce obdivují, že to tak dobře nesu. I já jsem si až nyní srovnala některé věci v hlavě a přestala se obviňovat za vlastní “neschopnost”. Žije se mi o poznání líp. Nežádám peníze nejde mi o zneužívání dávek, jak si někteří myslí. Miluji svou práci, miluji svou rodinu a chci se o ni starat. Miluji své koníčky, které dělat mohu. Je spousta věcí, které jsem také milovala a dávno se jich musela vzdát ( tanec, sport, večerní společenské akce, kariera, …………). Je spousta věcí které lidi dělají se svými dětmi a já to nedokázala, je spousta věcí, které je nenaučila a nikdo jim to nedá, ale nyní, díky rakovině za to, že to i oni mohou pochopit proč, že jsem opravdu nemocná. Nechci nic a nikoho zneužívat, chci právo na důstojný život v rámci svých možností pro sebe a pro všechny nemocné ME/CFS a děkuji všem, kteří těmto lidem pomáhají.
Dobrý den,
děkujeme za Váš komentář, který je velmi obsáhlý a poukazuje na mnoho neduhů, se kterými se, bohužel, pacienti musí mnohdy bez pomoci vypořádávat.
Věřím, že Vám Neúnavní budou dělat radost svými různorodými aktivitami, kterou jsou zaměřeny na osvětu o ME/CFS, péči o pacienty, propojení komunity a výhledově i systémové změny.
Budete-li mít jakýkoliv dotaz, neváhejte se na mě, prosím, kdykoliv s důvěrou obrátit.
S pozdravem Šimon Procházka (simon.prochazka@neunavni.cz)
Moc děkuji za toto sdílení, Kamilo. Tolik rezonuje… snad každá věta. Je to možná zvláštní, ale vědomí, že někdo prožil nebo prožívá něco podobného jako já, přináší více přijetí sebe sama, svého života, více lehkosti a jasnosti do chaosu, napětí a nejistoty spojené s tímto onemocněním.
Plně tě Kamilko chápu i s tou rakovinou. Také trpím ME/CFS.
Chapu oani Kamilu, jak se ji ulevilo pri konkretni diagnoze, rakovina.
Trpim CFS 3 roky a tolik probrecenych dní a nocí jako za ty 3 roky, neznam.
Zoufalství, marnost.
Nechape rodina, i kdyz tvrdi, ze chape, ale neustale me nutí brat AD a chodit po psychiatrii.
To same lékaři a dnes již byvalé kamarádky.
Život bez aktivit, dobré knižky, vyletů, přatel o samotě, bez prace, mezi 4 stěnami, je velmi naročný a popravdě vsechny s CFS velmi obdivuji, ja často myslím na konec.
Čím dele jsem nemocná, tim vice si představuji konec.
Ellen, každé vaše slovo bych podepsala. Lépe bych život ženy (svůj život) s ME/CFS nevyjádřila. Včetně té věty poslední.
Hrozivé je to nepochopení. Absolutní nepochopení. Nepodpora. Věčné zpochybňování, podezírání… Totální bezmocnost. A špatná perspektiva.
Moje potíže začaly v mých 32 letech, kdy jsem si již se sebou nevěděla rady, 3 dny jsem nespala, do práce jsem chodila, léky na bolesti nepomáhaly, spala jsem v práci, doma, nemohla dovařit oběd jak mě bolely nohy, začala bolet hlava, většinu dne jsem se cítila jako opilá, z rukou mi padaly věci. Záchvatové neskutečné bolesti,v nohách,pažích,v zádech,migrény, dýchat jsem nemohla,tekl ze mě ledový pot, byla jsem ledová jako mrtvola, nemohla jsem mluvit, zvednout se ze židle byl nadlidský výkon, hýbat očima jsem nemohla,ani mluvit mi nešlo. Zvracela jsem, průjem jsem měla..Takto jsem trpěla dva roky, vše popsané se stupňovalo. Obvodní lékařka -pijte byliny, kupte si vytamíny. Nejsem lékař, ale takovéhle odbytí se mě dotklo. Chodila jsem k ní co 14 dnů stále jsem si stěžovala na zhoršení stavu. Občas nabrala krev na běžnou kontrolu a bylo vše vpořádku. Před 33 lety, počítače nebyly..Po dvou letech se na demnou smilovala, vzala krev na borelie, a ejhle borelioza s šílenýma hodnotama. Tak 2 krabičky atb, hodnoty se nesnížily. Další dvě krabičky atb,hodnoty dolů nešly. Tak do třetice a nic moc. Obvodní mě odeslala k revmatoložce, opět atb, mírné zlepšení, tak další atb, a nic k lepšímu. Byla jsem odeslána na krajskou infektologii, konečně atb, po kterých se testy zlepšily a další dávka. Při testech na borelie, zjištěno, že jsem prodělala mononukleozu. Podotýkám,že žádná probiotika k tomu. To nikdo nedoporučil, nevědělo se, že by bylo třeba užívat. Žádná nemocenská. Rok docházení na infektologii na kontroly, testy šly dolů a žádné zlepšení pro mě. Kontroly u lékaře na obvodě,žádná nemocenská. Měla jsem závratě, padala jsem, potíže s pamětí, špatná koncentrace. Výpadky takové,že jsem nevěděla kde jsem a kam jdu. Únava, bolesti, průjmy, migrény, Bolesti v celém těle, kašel tak bolestivý, takový, že jsem si musela sedat na bobek, zkrčit se, abych se neudusila. Obvodní kapky, tablety od kašle, na plicní mě neodeslala. Začly mě bolet i paty a šlapky ze spod. Když mi sjela pantofle, doslova jsem řvala bolestí. Odpoledne jsem si vzala ibumax,abych mohla chodit. Měla jsem i jiná analgetika. Tak nastoupil ortoped. Špatný postoj příčně ploché nohy. Vložky do bot a široký pás s železem na páteři, který mi vyčníval a podoba s kačenou se neminula. Mým přičiněním mi byly zjištěny plicní chlamydie, další atb a další atb. Z dlouho přecházené a neléčené nemoci, astma 2-3 stupeň. Stále pod kontrolou. Vaskulitida,užíván Medrol,za 2 a půl měsíce při průjmech 21 kg nadváhy a plná vody. Musela jsem ukončit léčbu, plný obličej chlupů. Jiná léčba na rozhozené hormóny na gynekologii.Zničený lymfatický systém. Stále docházím na lymfodrenáže. Nohy ruce obličej otékají, bez diuretik to nejde. Zjištěna toxoplazmóza na mojí prosbu. Na bělmu v očích se mi dělaly bouličky,oči bolely. Manžel mi z časti věřil, děti vůbec, pomoc žádná. Smutné .Pokud si člověk stěžuje u lékaŕe, ať obvodní, nebo revmarologa, nevěří, nezapisují co jim říkám,oba mě doporučili psychiatrii. Na mé – tam mi v mých problémech nepomůžou, mi bylo řečeno – ale pomůžou. Výsměch od lékařů. Má bezradnost, lítost, nad mým stavem, dostoupila vrchlu,brečela jsem i u večerníčku. Únava ani bolesti neustupovaly, neutěšený stav nikdo neřešil.Podala jsem si návrh na plný invalidní důchod.13 diagnóz a zamítnuto.K soudu,zamítnuto. Zhroutila jsem se, psychika už nechtěla se mnou spolupracovat. Šla jsem na psychiatrii. Okamžitě jsem jela do léčebny v Olomouci. Po příjezdu, jsem podala s paní psychiatričkou návrh na částečný inv. důchod. Vyšlo to, ale těch pár korun- musela jsem po 15 měsících do práce. Únava, spaní u práce, pocit opilosti, motání hlavy. Syn na střední škole, dcera se chystala na střední, nevěřil nikdo, že mohu být tak nemocná. Rady jako měla bys, musíš a tak pod. mě uváděly do ještě větší bezmoci. Konečně – chronický únavový syndrom, fibromyalgie,,revmatoidní artritida,artróza….Věčně na obstřikách na neurologii, kila tablet od bolesti, triptofany, infůze. Po prvé jsem klíště neměla. Ale za čas jsem ho měla a znovu borelie, a ještě 3x.vždy infůze na infektologii. Zjištěn dráždivý tráčník, nedovírání jícnu, dlouhá léta jsem po jídle zvracela,nebo po namahavé jízdě (pro mě) na kole,vždy po námaze. Změnila jsem doktorku na psychiatrii, protože jako -rychle, rychle, nemám čas,a běžte do práce, to jsem nedala. K p.doktorce na psychiatrii, která má vždy na mě čas a vyslechne mě, pomůže mi, léky mám co mi sedí, abych byla nad věcí a nebrečela.. Ale na únavu nic není. Poda jsem si návrh na důchd 3.stupně a nedostala jsem ho. Za rok znovu a vyšlo to. Již jsem ve starobním důchodu. Půlku života jsem žila, půl živořila a živořím.Po prodělaném těžším covidu se můj stav zhoršil,každý den je jiný. Moc nevycházím z domu, díky průjmům a neudržení moči,bolestem. Jsem vyčerpaná z každé činosti, spím často i 16 hod a nejsem vyspalá. Fibromialgie a únava dokáží svoje. Čekám na biopsii, mám po celém těle z neléčených zánětů z bakteriálních nemocí bolestivé bouličky ve tkáni. Buď amylodní granulóza, nebo adipositas dolorosa. Uvidíme. Bojím se. Chtěla bych někdy usnout a nevzbudit se. Podotýkám, že ze vší té léčby špatná játra neustále. Zažádala jsem si již po třetí o ZTP, hlavně kvůli těm průjmům, ať mohu nechat auto co nejbíže na značce u obchodu, či když jedu k lékaři a to často, zamítnuto. Dokonce mi v posudku napsali, že nevyužívám auto. Nevím, z kterého prstu si tuhle informaci kdo vycucal. Napsala jsem odvolání, ale nedoručila zhroutila jsem se. Tak by mi ta ZTP pomohla. Více jsem se rozepsala, i když to není vše, ale tyhle problémy k té nesnesitelné únavě patří. Mějte krásný a pohodový den.
Dobry den ,pred rokem jsem mela jeste krasnou praci kterou jsem milovala .Po 3 covidu ,ted v unoru uz jsem mela ctvrty,jsem v praci zacala usínat ;bolely me svaly v krku na hrudi,a byla jsem neustale vycerpana ,moje telo me uplne prestalo poslouchat ,do te doby workoholik ,neustale plna energie .Dnes me unavi i sebemensi zatez dokonce i mluveni me vycerpava .Vzala jsem si dovolenou , stim ze se vratim zpet do prace a zacal kolotoc vysetrenich,dnes mam za sebou tolik lekarskych zprav co jsem nemela za cely zivot ,nikdy jsem pred tim nemarodía .Zoufalstvi bezmoc pri kazdem vysledku ze jsem vlastne zdrava ,Je to paradox clovek by mel byt rad ze mu nic nenasli .Neustale jsem slysela slovo psychosomaticka .Chripkove stavy nekolikrat za den kdy cely dny prospite kdyz je venku krasne ,kdy by jste zas chteli s vnouckem a s kamaradkama ven a sotva se obliknete uz by jste zas usnuli ;musite byt aktivni hned kdyz vam je dobre protoze nikdy nevite jestli vydrzite hodinu nebo tri fungovat .Me dcery me nepoznaváy,kde je ta mama plna energie .?Muj zivot se prevratil behem roku na ruby,o praci jsem prisla ,muj stav se nezlepsil ,hrozim se leta kdy jsem tolik milovala tohle obdobi jak na me pusobi pocasi .Behani po ordinacich me stalo veskere uspory a cas a energii ,co mi vlastne je,preci jsem se nezblaznila ? Neurolozka mi napsala Fybromyalgie ,behem roku mi diagnostikovali vysoky tlak (cholesterol a jelikoz se lecim leta se stitnou zlazou kazdy me odesilal na endokrinologii ,navstivila jsem tri lekare z Endokrinologie ,ano mate zanet stitny zlazy 20 let ale vase potize od toho nejsou .Vsak to vsichni znate ..uplna beznadej v 55 letech bez prace a prezivat z energie ktera vam jeste zbyla.Poslali me na psychiatrii,tam si kazdy mesic sednu a brecim a vypravim jak me boli ruce svaly a jak jsem porad unavena a jak se naucit stimhle zit. Me udrzuje pri zivote tvoreni ale uz to nejde jak driv ac se snazim ,jsou hodiny kdy nejsem schopna ani malovat ,moje mysl je v poradku,ale telo me vubec neposloucha .Nevim co delat kam jit a jestli vubec mam sanci aby mi nekdo konecne tento syndrom diagnostikoval. pomalu to vzdavam a ucim se stim zit.Kdo je ve stejne situaci jiste chape .Mit rok v kuse vlastne chripku nebo anginu a zadny svetlo v tunelu chce hodne sily .Preji vsem aby uz konecne na tuto nemoc nasli lek a my mohli zit plnohodnotny zivot.
Dobrý den, prosím o upřesnění, zda ME/CFS znamená EBV viróza? Tuto dg.EBV mám diagnostikovanou přes 20 let, řekli mi prý únavový syndrom. Před lety jsem přetížením zkolabovala, ale snažili se mě ještě dát dohromady. Bylo to dlouhé a velmi těžké období. Nejspíše po cca roce imunita ještě zapracovala a vrátila jsem se takřka do svého běžného života. Nyní cca rok a půl bojuji s něčím, co si neumím vysvětlit. Jsem ve stavu, kdy nemohu nic, jsem neskutečně slabá, bolesti a tlak v hlavě, závratě ztráta rovnováhy, nestabilita, svalová slabost, na nohou se takřka neudržím, ujdu sotva 50 m, vizuálně se měním doslova před očima, oči se mi propadají a dělají černé kruhy, tělo jakoby fungovat chtělo, ale nejde to ani přes bolest, ani přes sílu, je mi pak podstatně mnohem hůř. Na imunologii mi vyšly testy snad na vše kromě Borélie, Toxoplasmóza, Mononuklóza, EBV, VZV, HSV…
Vyzkoušela jsem kde co, byliny, protokoly, doplňky, detox i léky, ale nic nepomáhá. Jsem naprosto vyřazená ze života a jen pátrám, co by to mohlo dělat a jak si pomoci. Lékaři nic zásadního neshledali, ale pravdou je, že ani moc velkou snahu neměli. Prosím, poradíte? Moc všem děkuji a přeji hlavně to pevné zdraví !!!
Dobrý den, jmenuji Roman,
jsem věřící,
zaměstnan jako elektrikář.
Nekouřím.
Drogy jsem nikdy neužívál.
Alkoholické nápoje téměř žádné.
Kava příležitostně nepravidelně.
Na Vaše stránky jsem narazil při hledani, zaujalo mne téma unavového syndromu.
Nejprve ale popíšu s čím se už 22 let potýkám:
Před rokem 2002 jsem byl aktivni, zapojený do spol.aktivit také v služby v církvi,
aktivně jsem a velmi rád sportoval, jezdil na kole i dost daleké výlety až 220 km za den,
v zimě běžky, bez problémů,
bez únavy, perfektní spánek, osvěžující, a na druhy den jsem mohl znovu.
Ani nevím kdy jsem byval nemocen, ale bylo to velmi málo.
Mamka mi říkavala, že to není možne, jaky že to jsem, nejzdravější ze sourozenců.
Pak přišel rok 2002, a jakoby se obratil list v knize.
V roce 2001-2002 v zimě jsem měl virozu, kterou jsem odmarodil týden,
ale ten zdravotní stav i po marodce se moc nezlepšil,
tak jsem myslel že to přejde, a nastoupil do práce.
V takovém stavu jsem fungoval asi 3 týdny,
kdy na konci už jsem nemel síly, a byl to akutní zánět průdušek, s ATB.
Ale ani to nepřineslo plný návrat do předchozí výkonnosti.
V tom roce 2002, jsem marodil s přestávkami celý rok,
a takto pokračuje i v dalších letech až dosud,
s tím že jsou období (roky), kdy těch vzplanutí je víc,
někdy miň, ale i tak té absence v práci bylo v některých letech až 100 dnů.
PL mi řekla, se s tím musím smířit a naučit se s tím žít.
Za těch 22 let jsem prošel, mnohé vyšetření, některé i s hospitalizaci
(ORL, neurologie, infekční, interní,plicní,sono jater, jaterní testy)…
Nic se nenašlo, co by vysvětlilo jakýkoli fyzicky a zjistitelný problém.
Byl jsem odeslan i na psychiatrii.
Tam mi bylo řečeno mj. že nejsem depresivni typ, byla medikace antidepresivy,
která po asi 2 letech užívání ovšem nic nevyřešila.
Na plicním mne vedou jako “typickeho” astmatika,
na neurologii nález tetanie.
Dodnes PL neví. co je přičinou.
Opakovaně jsou stavy, kdy ta psychicky mne drtící slabost a únava,
která je navíc doprovazena subfebriliemi cca do 37,5 a
nevysvetlitelným pocením, hučením v ušich( tinitus), rozpalené tváře a nohy studené,
nespavostí, probouzení se v noci zpocený,
nebo příznaky jako u virozy nebo nachlazení, které neustupujou.
Vzplanutí je vesměs po
viroze,
chřipce,
angině,
po covidu bylo taktéž,
anebo po fyzické unavě
(zařadil bych to jako fyzický důvod).
Rád si stavím elektronické vychytavky, nebo i opravuji elektroniku,
a to přemýšlení nad řešením úlohy nebo poruchy, které vyžaduje asi psychické úsili,
rovněž zhorši nebo vyvolá tyto obtíže.
(zařadil bych to pod psychický důvod).
Vyskytují se situace,
kdy se velmi na nějakou akci těším,
a tohle, jakoby z důvodu toho těšeni se, nahle z ničeho nic vzplane,
a akce se prostě nezučastním.
(emocionální důvod)
Podáváním velkých dávek hořčíku injekčně,
trochu tyto obtíže zmírním ale na krátkou dobu.
Na kole jezdim už velmi málo, pravidelně jen do práce, (6 km),
když dam víc, tak to někdy končí špatně.
Běžky , zimni sporty – to často končilo marodkou, tak jsem z tim přestal úplně.
Když byla doma nějaká větší práce, vetší zatěž tak klidně i v létě,
z uspokojivého stavu náhle vzplanutí;
slabý, unava, jakoby chřipka a… zase klid na lůžku, a zase 2-4 týdny ztracené.
Moje okolí to moc nechápe, mysli si že si to možná vymýšlím, atd.
Aktuálně zase nemocný, už po druhé od začátku roku,
a začalo to úplně tak, jak to popisujete na vašem vebu neunavni.cz:
Začla viroza,
tak jsem dal klidovy režim na lůžku 4 dny,
pak nastalo zlepšení, už jsem se tešil do práce,
a tu náhle za 3 dny zase úder:
deprese, nespavost, rýma, pocení,
kašel, zahlenění, teplota až nad 37,5.
bakteriální infekce (prokázána ve sputu) a zase beru ATB.
Tak jsem se chtěl zeptat,
jestli to může být ME/CFS kterou popisujete na neunavni.cz?
Nebo to je důsledek astmy, tetanie?
Prosím pěkně, nikdy jsem neměl typický astmaticky záchvat, jak je běžně popsan – kašel až dušeni.
Rovněž tetanický záchvat – že bych někde omdlel tak že by mne odvezli – taky nikdy.
Člověk fakt už je v takovém nastavení,
že se na téměř nic neodváži,
podvědomě jako by vystraha:
Pozor! Kdy zas to udeří?
Díky za odpověď, Roman .
Já jsem před 20 lety po těžkém psychickém šoku dostala najednou 40° horečky bez dalších projevů, 3 dny jsem ležela v mrákotách a když to skončilo, tak jsem zjistila, že jsem na pojízdné křeslo. Moje praktická lékařka mě poslala na x vyšetření, vše OK. Byla jsem však vychována po vesnicku – odpočinek neexistuje,
pouze v noci, jinak makat do úpadu.
A tak jsem se snažila fungovat stejně až do úpadu – jenže jsem “upadala” stále častěji. Dnes tomu říkám, že jsem “bagrovala z podstaty”. A byla bych se vybagrovala k smrti, kdyby mě nezachránila jedna paní, která trpěla CFS. Ta mi dala e-adresu, tehdy ještě CFIDS a mně se otevřel nový svět. Pochopila jsem, co mi je, ale ještě dlouho trvalo, než jsem se naučila fungovat podle toho, co mi tělo a mozek dovolí.
Bohužel z neznalosti jsem se “vybagrovala” do vysokého stadia nemoci a už 15 let funguji tak na 30%. Ta bezmoc mi tak ničila nervy, že jsem uvažovala až o tom nejhorším – opět mě zachránila jedna kamarádka, která mě dovlekla k psychiatrovi a jsem už 20 let na antidepresivech.
Je mi téměř 82 let a chci dožít v pohodě co nejdéle, proto se “léčím” potravinovými doplňky a zdravou stravou a respektováním množství energie.
Píšu to hlavnně pro ty, co stejně jako kdysi já se snaží únavu přemoci a tak si nemoc zhoršují.
Ahoj,
Někdo se zkušenostmi s touto nemoci?
Pjiricek@seznam.cz