NF Neúnavní dlouhodobě upozorňují na tíživou a neuspokojivou situaci pacientů s ME/CFS v České republice a jejich přehlížení zdravotnickým systémem. Nyní se k nám přidává i Kancelář veřejného ochránce práv. Zástupce ombudsmana Vít Alexander Schorm žádá Ministerstvo zdravotnictví, aby se onemocněním začalo zabývat.
„Z veřejně dostupných zdrojů usuzuji, že se stát systematicky nevěnuje situaci lidí s ME/CFS a nesbírá o ní data. Situaci těchto lidí považuji za závažnou, přičemž stát dosud nepodnikl žádné kroky k jejímu zlepšení. Proto vydávám doporučení k podpoře naplňování jejich práv,“ uvedl zástupce ombudsmana Vít Alexander Schorm. Doporučení má sloužit jako podklad pro další diskuzi s politiky, úřady a odborníky. Tiskovou zprávu a doporučení lze nalézt na stránkách KVOP.
V tiskové zprávě a doporučení Kanceláře ombudsmana dochází k uznání závažnosti současné situace, jelikož „v České republice není dostatečné povědomí o chronickém únavovém syndromu (ME/CFS) ani mezi zdravotníky. Lidé s ME/CFS získávají diagnózu až s odstupem několika let od nástupu příznaků. Nemoc jim znemožňuje žít život, na který byli dosud zvyklí. Nezvládají práci nebo školu. Čelí nepochopení u svého okolí.“
„Ministerstvo by mělo přijmout opatření, která zajistí, aby byli lékaři informováni o tomto onemocnění a aby měli pacienti a jejich blízcí přístup k ověřeným a srozumitelným informacím. Je potřeba, aby vznikl doporučený diagnostický postup i postup léčby a vybudovala se specializovaná pracoviště pro diagnostiku a léčbu ME/CFS,“ uvedl Vít Alexander Schorm.
Stanovisko NF Neúnavní
„Nadační fond Neúnavní je velmi rád, že tíživé situaci pacientů s ME/CFS se dostává podpory ze strany Kanceláře ombudsmana. Současné nastavení systému a nízké povědomí v ČR vede k situacím, kdy pacient nenachází pochopení u svého lékaře, je mu nastavena nesprávná a škodlivá léčba a v kombinaci s nemožností dovolit si přestat vykonávat práci, se jeho zdravotní stav dlouhodobě a nenávratně zhorší. I proto existuje pouze velmi nízké procento lidí s ME/CFS, kteří se vrátí na alespoň 70 % úrovně aktivity v porovnání s dobou před onemocněním,“ uvedl spoluzakladatel a předseda správní rady Nadačního fondu Neúnavní Petr Homolka.
Za klíčovou překážku vnímáme neexistenci standardizovaného klinického postupu, který by jasně nastavil podmínky pro diagnózu a léčbu ME/CFS v ČR, a tím pomohl pacientům i lékařům.
Právě toto téma bude v příštím týdnu (čtvrtek 19. září) tématem Kulatého stolu v Poslanecké sněmovně Parlamentu České republiky, který pořádá zmocněnkyně vlády pro lidská práva Klára Šimáčková Laurenčíková, místopředsedkyně Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR Olga Richterová a Neúnavní. Tématem bude vznik standardizované péče pro ME/CFS. Pozváni jsou zástupci Ministerstva zdravotnictví, Ministerstva práce a sociálních věcí, Pacientské rady, České lékařské společnosti J. E. Purkyně, lékařů se zkušeností s ME/CFS v ČR i zahraničí, Kanceláře veřejného ochránce práv či českého zastoupení Světové zdravotnické organizace (WHO).
