Neúnavné novinky: únor s ME/CFS

Máme za sebou další měsíc činnosti, proto nabízíme toto měsíční shrnutí našich aktivit. Mezi hlavní novinky patří spuštění pravidelných neformálních komunitních hovorů s pacienty, jejich rodinami a všemi, kdo se o onemocnění zajímají. Koncem měsíce března v rámci péče o duševní zdraví pacientů s ME/CFS začínáme s terapiemi pro pacienty, které budou vedeny profesionální terapeutkou. Níže také uvádíme přehled vybraných mediálních výstupů a zajímavostí především o souvislosti onemocnění s tzv. long covidem.

S cílem zvýšení povědomí veřejnosti o tomto multisystémovém onemocnění známém jako myalgická encefalomyelitida (nebo chronický únavový syndrom) jsme v zimě navázali spolupráci se studenty Univerzity Karlovy. Studenti oboru Marketingová komunikace a public relations (MKPR) pod vedením odbornice na komunikaci, doc. Denisy Hejlové, pracují v aktuálním letním semestru na návrhu osvětové kampaně pro Neúnavné.

Za dva měsíce se bude konat tzv. Millions Missing Day (12. května), tedy mezinárodní den připomínající miliony pacientů po celém světě, kteří se vytratili a chybí v běžném životě. I na ten se už nyní horlivě připravujeme. Oslovili jsme vybrané osobnosti veřejného života, s nimiž vytváříme audiovizuální kampaň upozorňující na problematiku nedostatečného povědomí o nemoci ME/CFS. Pokud byste měli ve svém okolí někoho veřejně známého, kdo by se do kampaně chtěl zapojit, nebo jste to vy sami, neváhejte se nám ozvat. Pokud to epidemiologická situace dovolí, máme v plánu také offline aktivity v Praze i dalších, vybraných českých městech.

Ze současných aktivit bychom rádi vyzdvihli především spuštění komunitních hovorů. Jedná se o neformální virtuální setkání s pacienty s ME/CFS vedené představiteli nadačního fondu, která se od března konají pravidelně. Připojit se mohou i rodinní příslušníci pacientů. První komunitní hovor se uskutečnil ve středu 10. března a jsme moc rádi, že jsme se alespoň virtuálně mohli setkat se skoro čtyřmi desítkami lidí. S potěšením můžeme také oznámit, že jsme navázali spolupráci s profesionální terapeutkou, která bude v rámci péče o mentální zdraví pacientů poskytovat terapie. Ty budou hrazené nadačním fondem z příspěvků drobných dárců, které jsme vybrali koncem loňského roku v crowdfundingové kampani na platformě Darujme.cz. Pacienti se tedy mohou zúčastnit bezplatně.

„Mám velkou radost, že se nám konečně podařilo finalizovat přípravu aktivit, které vzájemně propojí členy komunity pacientů a poskytnou jim i odbornou péči o jejich mentální zdraví. Věříme, že terapie i komunitní hovory budou inspirací či zdrojem nápadů a doporučení, jak přistupovat k životu s touto vážnou nemocí,“ říká Šimon Procházka, spoluzakladatel Neúnavných a pacient s ME/CFS.

Aktuálně také upozorňujeme pacienty s ME/CFS, že se již mohou nechat registrovat na očkování proti covidu bez ohledu na jejich věk, jelikož se jedná o chronicky nemocné, tudíž ohrožené skupiny. Ti se však neregistrují sami skrz centrální registrační systém, nýbrž prostřednictvím svých praktických lékařů. S nimi by se před očkováním měli vždy poradit ohledně zdravotního stavu.

ME/CFS a/nebo Neúnavní v médiích

A s covidem bohužel částečně souvisí také následující téma, jelikož se v souvislosti s pandemií objevil tzv. long covid, tedy stav pacientů, který se ani několik měsíců po prodělání covidu dlouhodobě nezlepšuje. Přestože zatím neexistují žádné definitivně průkazné studie a o souvislosti lze jen spekulovat, jeho projevy jsou podobné jako u pacientů s ME/CFS, což koncem února vysvětlovali lékaři Xand Van Tulleken a David Strain ve vysílání BBC.

Možnou souvislost zkoumala také první studie provedená zdravotnickými organizacemi CSHL a BMJ ve spolupráci s Yaleskou univerzitou na německé klinice Charité. Jedná se zatím o předběžnou studii bez peer review, nicméně předběžné výsledky vykázaly, že téměř polovina pacientů ve studii s dlouhým covidem splňuje kritéria pro ME/CFS.

Začátkem letošního roku v USA vznikla také tzv. Long Covid Alliance sdružující pacienty, vědce, přední odborníky i farmaceuty s cílem osvěty a urychlení výzkumu post-virových onemocnění. Mezi její partnerské organizace patří mimo jiné #MEAction Network.

V tomto ohledu je vhodné poukázat na lednový rozhovor v Hospodářských novinách s vedoucím lékařem nově vzniklého postcovid centra v Hradci Králové Michalem Kopeckým. Ten se sice věnuje pacientům s přetrvávajícími symptomy po prodělání covidu a nikoliv přímo ME/CFS, ale jedná se o jedno z vědeckých pracovišť, které máme v úmyslu kontaktovat a případně navázat spolupráci.

Problematika nedostatečného financování výzkumu nemoci ME/CFS se mimo jiné řeší také na půdě Evropské komise, která pracuje na unijním výzkumném programu Horizon Europe. Eurokomisařka pro výzkum (mimo jiné také pro inovace či vzdělání) Mariya Gabriel to přislíbila v odpovědi na dotaz belgického europoslance Pascala Arimonta z loňského října. Žádost o navýšení financování biomedicínského výzkumu představila petičnímu výboru Europarlamentu na podzim roku 2019 sama pacientka a autorka petice, Nizozemka Evelien van den Brink.

A v neposlední řadě chceme upozornit na článek o chronickém únavovém syndromu, který vyšel koncem února na webu Aktuálně.cz. Jako respondent odpovídal náš spoluzakladatel a „pacient 0“ Šimon Procházka spolu s představitelem Klubu pacientů s ME/CFS Janem Choutkou.

Během zimy se také mírně obměnil organizační tým nadačního fondu Neúnavní. Z pracovních důvodů ve vedení už nefiguruje Tomáš Linhart, který měl dosud na starost především komunikaci. Těšíme se však, že již brzy oznámíme nové posily týmu Neúnavných.