Ohlédnutí za Millions Missing Day 2021

Neúnavní v půlce května uspořádali svou první velkou akci pro veřejnost. S přihlédnutím k našemu omezenému rozpočtu a velmi špatnému deštivému počasí ji hodnotíme jako velký úspěch, který se odrazil v několika celostátních médiích.

Ve středu 12. května jsme na pražském Palackého náměstí postavili stánek a rozestavěli několik desítek párů bot, bylo jich něco ke stovce, možná víc. Od dětských až po šestačtyřicítky, pohorky, lakýrky, polobotky, ale i lodičky či tenisky. Každý pár bot nesl vzkaz. Vzkaz člověka, který se nemohl akce účastnit osobně.

A také vzkaz člověka, který trpí chronickým únavovým syndromem (neboli myalgickou encefalomyelitidou, ME/CFS – pokud vám tento název činí potíže, doporučujeme shlédnout toto “instruktážní” video). ME/CFS je multisystémové onemocnění, které postihuje až 0,5 % populace, což může v Česku být až 50 000 lidí. Na nemoc však neexistuje lék a nelze ji ani snadno diagnostikovat. Propuká nejčastěji po prodělání virové infekce, takže se obáváme, že v dalších měsících a letech po pandemii covidu bude nemocných ještě víc.

Chronický únavový syndrom může postihnout kohokoliv – proto se v květnu konala připomínková akce před budovou ministerstva zdravotnictví, abychom symbolickým protestem připomněli ty, kteří se akce nemohli zúčastnit osobně, jelikož je nemoc vyřadila na dlouhou dobu z běžného života, a také abychom upozornili na nedostatečnou sociální péči, která je v případě pacientů s ME/CFS v Česku podfinancovaná i zanedbávaná.

Cílem akce bylo v neposlední řadě upozornit na toto téma veřejně a pokračovat v naší dlouhodobé osvětě veřejnosti i lékařů. To jsou dvě klíčové oblasti naší působnosti: lékaři proto, aby dokázali nemoc včas odhalit a diagnostikovat (mnohdy se to neděje), veřejnost proto, aby nemoc nebagatelizovala (tím často pacienti trpí psychicky, jelikož je nezřídka ani vlastní rodina nebere vážně).

Manifestací se i v deštivém počasí podařilo vzbudit zájem stovek kolemjdoucích a také několika významných českých médií: o Millions Missing Day 2021 jste se mohli dočíst například na Echo 24, CNN Prima News či v Pražském deníku. ČTK poskytla zprávu i upoutávku v audio podobě, fotograf webu Seznam Zprávy Jan Mihaliček se postaral o poutavou fotoreportáž.

Spoluzakladatel Neúnavných Šimon Procházka neskrývá svou radost. „Těší nás, že se nám úspěšně daří medializovat problematiku ME/CFS, díky čemuž se mohly desítky tisíc lidí dozvědět o této iniciativě. Zvýšil se také počet lidí (pacientů, lékařů i dobrovolníků), kteří nás sami kontaktují a chtějí se dozvědět více o nemoci a problémech s ní spojených,“ říká Procházka o květnové akci.

Děkujeme všem, kteří se zúčastnili také naší videokampaně. Nebudeme jmenovat všechny, ale namátkou to byli například herečky Petra Špalková a Michaela Dolinová, bývalý hokejista Roman Málek, sportovní komentátor Jan Homolka, pardubický basketbalový tým, youtuberka Nicole (A Cup of Style) či osobní kouč a karatista Pavel Moric.