Neúnavní se dlouhodobě zabývají problematikou přiznávání invalidních důchodů pro pacienty s ME/CFS. V České republice žije až 50 tisíc dlouhodobých pacientů s myalgickou encefalomyelitidou, neboli chronickým únavovým syndromem (zkr. ME/CFS). Odhadem 90 % z nich nemohou kvůli svému onemocnění pokračovat v ekonomicky aktivní činnosti a přijdou posléze o 50 až 75 % příjmů.
- Přestože jsou podmínky pro přiznání invalidity nastaveny univerzálně, z dlouhodobé zkušenosti pacientů s ME/CFS vyplývá, že je pro ně téměř nemožné získat adekvátní výši inv. důchodu.
- Pacienti tak musí dále pracovat, což vede k přímému zhoršení jejich zdravotního stavu. I tak jsou vystaveni výrazně nižší kvalitě života, jelikož i při nejmírnějším průběhu onemocnění dochází k minimálně 50% snížení úrovně aktivity.
- Ačkoliv se ME/CFS nedá léčit, zvýšené výdaje spojené s léčbou jednotlivých symptomů přispívají k tíživé finanční situaci pacientů a jejich rodin.
Obavu o nízkou podporu těchto pacientů, zatím bez odezvy, projevili Neúnavní, uznávaní lékaři, např. MUDr. Milan Trojánek, politici – Markéta Pekarová-Adamová, Vlastimil Válek (oba TOP 09), Olga Richterová (Piráti), Adam Vojtěch, Věra Adámková (oba ANO) – veřejný ochránce práv Otakar Motejl a prostřednictvím otevřeného dopisu Klubu pacientů také 60 předních vědců ze zahraničí, v čele s laureátem Nobelovy ceny Ronem Davisem.
Z těchto důvodů se na Vás, vážený pane ministře Jurečko, obracíme s nadějí, že z titulu ministra práce a sociálních věcí dokážete svízelnou situaci této nemalé skupiny pacientů a jejich rodin pochopit a pomůžete, aby již nebyli přehlíženi. K nápravě povede pouze zařazení ME/CFS do vyhlášky o posuzování invalidity a zlepšení povědomí o ME/CFS mezi posudkovými lékaři.
K účelu této výzvy vznikl one-pager. Zároveň jsme připravili šablonu dopisu, který můžete i Vy poslat ministrovi práce a sociálních věcí ČR, Marianu Jurečkovi. Instrukce k odeslání dopisu najdete tady.
