Neúnavné novinky: březen s ME/CFS

Máme za sebou další měsíc své činnosti a jako obvykle shrnujeme naše aktivity – komunitní hovory a terapie pro pacienty, kampaň na Millions Missing Day nebo spolupráce s neziskovou organizací Loono. Níže uvádíme také přehled vybraných mediálních výstupů a zajímavostí především o souvislosti onemocnění s tzv. long covidem.

V uplynulém měsíci se nám podařilo nastartovat dvě pravidelné aktivity pro pacienty trpící ME/CFS. Vzhledem k pandemické situaci se konají pouze ve virtuálním prostředí, ale o obě registrujeme poměrně velký zájem. Jako první jsme spustili tzv. komunitní hovory.

Jedná se o otevřené a neformální (online) fórum, kde se setkávají zástupci nadačního fondu s pacienty či jejich blízkými. Připojit se však může kdokoliv, kdo by se o onemocnění chtěl dozvědět více. První komunitní hovor se konal 10. března, od té doby se nám podařilo uskutečnit 7. dubna i pokračování. Na každý z nich se přidalo několik desítek účastníků. A jaká témata se na komunitních hovorech probírají? Například to, jak tráví nemocní čas, kdy fyzicky nemohou nic dělat, nebo očkování chronicky nemocných proti koronaviru – první pacienti se podělili o své zkušenosti.

Druhou stěžejní aktivitou, kterou se konečně povedlo realizovat, jsou skupinové terapie pro pacienty. Přihlásily se nám dvě skupiny zájemců, které ve 14denních intervalech vede terapeutka Jana Neuwerthová. Zatím je příliš brzy na vyhodnocení výsledků, ale jsme velmi rádi, že se nám tuto pomoc podařilo konečně spustit – péče o duševní zdraví patří mezi nejzásadnější problémy dlouhodobě nemocných, mezi něž se pacienti s ME/CFS řadí.

„Poskytování různých forem pomoci pro pacienty je jedním z našich pilířů a jsme velmi rádi, že se tyto aktivity těší velkému zájmu ze strany pacientů i lidí, kteří nám vyjadřují podporu. Pracujeme na tom, abychom rozšířili seznam aktivit na podporu mentálního zdraví,“ říká spoluzakladatel Neúnavných a zároveň pacient Šimon Procházka.

Dále vrcholí příprava na tzv. Millions Missing day, který se bude konat 12. května. Jedná se o mezinárodní den připomínající miliony pacientů po celém světě, kteří se vytratili a chybí v běžném životě. Oslovili jsme osobnosti veřejného života, s nimiž pracujeme na audiovizuální kampani upozorňující na problematiku nedostatečného povědomí o nemoci ME/CFS. Už nyní můžeme prozradit, že se do kampaně zapojí např. herečky Michaela Dolinová či Petra Špalková nebo youtuberka Nicole z platformy A Cup of Style. Pokud byste měli ve svém okolí někoho veřejně známého, kdo by se do kampaně chtěl zapojit, nebo jste to vy sami, neváhejte se nám ozvat.

Druhým základem kampaně Millions Missing bude symbolické shromáždění, které se uskuteční za přítomnosti zástupců nadačního fondu i některých pacientů dne 12. května v Praze na Palackého náměstí před budovou ministerstva zdravotnictví. Cílem je poukázat na tristní situaci pacientů s ME/CFS, které se v České republice nevěnuje dostatečná pozornost.

S tím má pomoci také osvěta ve spolupráci s neziskovou organizací Loono. Prvním výsledkem je podcastový rozhovor o chronickém únavovém syndromu s MUDr. Tomášem Pluhařem z 1. LF UK Praha. Dále pokračuje naše semestrální spolupráce se studenty oboru Marketingová komunikace a public relations, kteří pod vedením doc. Denisy Hejlové připravují návrh komunikační kampaně. Z Univerzity Karlovy nám pomáhají také studenti FTVS, studenti oboru CEMS při VŠE tentokrát organizují charitativní běh za účelem získání finančních prostředků od korporátních partnerů pro Neúnavné.

Organizační tým nadačního fondu se nyní rozrostl na šest lidí, spoluzakladatelům Petru Homolkovi a Šimonu Procházkovi od března pomáhají čtyři studenti: Adéla Fořtová z 2. LF UK, Adam Dolejš z VŠE/CEMS Praha, David Linhart z PF UK a Soňa Vargová z PřF UK.

ME/CFS a/nebo Neúnavní v médiích

V březnu jsme upozornili na téměř deset let starý rozhovor s pacientkou Janou Vaňkovou na Radiu Wave. Kolik se toho v přístupu k pacientům s ME/CFS za dekádu v České republice změnilo? Nemnoho, a když už něco málo, tak spíše k horšímu, co se týče přiznávání invalidních důchodů.

Na možnou souvislost vzniku chronického únavového syndromu s covidem poukazuje anglicky psaný článek na Vox.com. V textu se uvádí, že tzv. long covid není tak výjimečný a jeho symptomy ukazují na slepé místo v medicíně. Souvislost s ME/CFS sice prokázána nebyla, ale symptomy vykazují určitou podobnost.

Klub pacientů s ME/CFS poskytl překlad dokumentu od britské ME Association, který rozebírá postcovidovou únavu, postcovidový/longcovidový syndrom a ME/CFS po prodělání covidu. Tato komplexní příručka z loňského listopadu by mohla pomoci pacientům i lékařům. Stejně jako Klub pacientů i my doufáme, že zvýšený zájem odborníků i médií o postvirová onemocnění v souvislosti s covidem může do budoucna pomoct i nemocným s ME/CFS.

Koncem března také vyšel článek v časopisu Téma s názvem Únava jako nemoc. Článek sice poskytuje relevantní informace o nemoci samotné, ale proti vyjádření oslovených lékařů se ohradili sami někteří pacienti. Problematiku ME/CFS je bezpodmínečně nutné komentovat citlivě. Přestože onemocnění nemá dostatečnou pozornost a není ve společnosti známé, některé citace a vyjádření nejsou příliš šťastné a pacientům nepomáhají a v takovém případě je spíše vhodnější neříct nic než vypustit do světa zavádějící informace.