Chceme důstojnou a rovnocennou péči pro pacienty s ME/CFS

Poskytujeme terapeutickou péči, poradenskou a přátelskou podporu a věnujeme se advokační práci, čímž pomáháme pacientům žít život podobný tomu, který žili před nemocí

ME/CFS v číslech

Až 90 % lidí s ME/CFS není diagnostikovaných
V ČR je přibližně 80 000 nemocných
Čtvrtina pacientů je upoutaná na lůžko
Až 89 % pacientů přijde o práci kvůli ME/CFS
O ME/CFS

Co je to chronický únavový syndrom (ME/CFS)?

Chronický únavový syndrom (angl. zkratka CFS – chronic fatigue syndrome) představuje komplexní multisystémové onemocnění, které se projevuje řadou různých symptomů. Ty se mohou v čase měnit a liší se u pacientů individuálně. Označení ME obsahuje termíny „myalgická“ poukazující na svalovou bolest a „encefalomyeli­tida“, což směřuje k účinkům této poruchy na mozek a nervy.

  • Praktický lékař mi diagnostikoval angínu a nasadil antibiotika. Ta až po třech týdnech odstranila příznaky, ale bolesti a únava přetrvávaly. ME/CFS mi bylo diagnostikováno po 9 měsících vesměs náhodou díky tomu, že ošetřující lékař měl s nemocí zkušenosti.

  • Navštívil jsem zhruba 15 doktorů a dvě třetiny vůbec nevěděly, o co se jedná. Pouze jeden věděl, co je nemoc zač a co s tím dělat.

  • Omezil jsem společenský kontakt, nemám chuť komunikovat s okolím. Musel jsem zastavit jakékoliv sportovní činnosti i cestování, 95 % času trávím sám doma.

  • Člověk si musí vybrat, zda bude pracovat a bude mít na jídlo, nebo zda energii investuje do sociálních interakcí.

  • Když udělám něco, co je nad můj limit, tělo to sice krátkodobě zvládne, ale dlouhodobě mi to ublíží. Povzbuzování typu “no vidíš, vždyť to zvládneš” nepomáhá, spíš naopak.

  • Někdy vyrazím na nákup, ale uprostřed cesty tam se mi udělá tak špatně, že vím, že to nezvládnu, a musím si jít domů lehnout.

  • Pravidelně nedokážu pracovat vůbec. Nemám stanovený žádný úvazek, můžu pracovat jen pár hodin týdně z domova. Fyzicky nejde zvládnout víc.

  • Často u mě propuká pocit bezmoci a odevzdání. Ačkoliv chci něco dělat, tělo mi to znemožňuje, což je devastující pro psychiku. Občas mám velice černé myšlenky.

  • Člověk nejprve sníží náklady, vybírá z úspor, poté následuje půjčka a snaha o invalidní důchod.

Na čem teď pracujeme

Obrázek článku

Chcete se dozvědět víc o chronickém syndromu únavy? Ve Westfield Chodov právě probíhá výstava.

7.5.2025

Možná jste o ME/CFS ještě neslyšeli. Myalgická encefalomyelitida / chronický únavový syndrom je závažné onemocnění, které lidem bere možnost normálně žít.

Obrázek článku

Studie “Situace pacientů s ME/CFS v ČR, 2024”

19.9.2024

Ve čtvrtek 19. září 2024, proběhla v Parlamentu ČR dlouho očekávaná akce – kulatý stůl na téma ‘Standardizace péče pro pacienty s ME/CFS v ČR’.

Obrázek článku

Kancelář ombudsmana považuje situaci pacientů s ME/CFS za neuspokojivou

11.9.2024

NF Neúnavní dlouhodobě upozorňují na tíživou a neuspokojivou situaci pacientů s ME/CFS v České republice a jejich přehlížení zdravotnickým systémem. Nyní se k nám přidává i Kancelář veřejného ochránce práv, která žádá Ministerstvo zdravotnictví, aby se onemocněním začalo zabývat.

Aktuálně

Co pro pacienty s ME/CFS uděláte Vy??

 

Možnosti podpory:

  • Individuální dar

  • Korporátním partnerství

  • Člen týmu
Podpořte nás

Partneři Neúnavných

Weby kvalitne logo
Partneři

Neúnavní jsou členy


Neúnavní - Nadační fond na podporu pacientů s chronickým únavovým syndromem

© Neúnavní.cz