Pod záštitou Institutu postgraduálního vzdělávání ve zdravotnictví (IPVZ) se 25. listopadu 2020 konal online webinář zaměřený na problematiku chronického únavového syndromu (ME/CFS). Byla to vůbec první akce svého druhu s cílem seznámit české praktické lékaře s dopady správné diagnostiky ME/CFS na pacienty i na lékařskou praxi.
Stěžejními články realizace webináře byli MUDr. Milan Trojánek, PhD. (IPVZ) a Ing. Jan Choutka za Klub pacientů, který již několik let usiluje o intenzivnější pochopení ME/CFS napříč odbornou i laickou veřejností. Webináře se zúčastnilo několik odborníků z Česka i zahraničí, kteří poskytli svůj vhled do problematiky ME/CFS.
Přední český psychiatr, MUDr. Jakub Šimek, poukázal na fakt, že chronický únavový syndrom není psychická nemoc či porucha, ale že naopak psychické potíže mohou být vyústěním nepříznivého stavu pacienta. Výskyt depresí tedy může být dodatečným symptomem (tzv. komorbiditou).
Pacienti dle Šimka nemají kognitivní poruchu, poruchy vůle ani se jim nesnižuje inteligence, ale nemají sílu a energii vykonávat běžné činnosti. „Pacienti dělají to, co mohou, ne to, co musí,“ shrnul Šimek. Dále zdůraznil rozdíl mezi ME/CFS a syndromem vyhoření: „ME/CFS není o vůli, ale o tom, že pacienti nemohou, i když chtějí.“ Psychiatři by proto měli respektovat zdravotní stav pacienta a pokusit se mírnit symptomy nemoci.
Kardio-pulmonární test k diagnóze stačit nemusí, specializované centrum by pomohlo
Ve druhé části webináře zaměřené na diagnostiku onemocnění popisovaly zahraniční lékařky Susane Levine, MD a Prof. Betsy Keller, PhD. vnímání nemoci ve Spojených státech. Představily metodu, která může pomoci v diagnostikování ME/CFS. Tzv. kardio-pulmonární test poskytuje velké množství informací o pacientově stavu i o jeho schopnosti přetvářet kyslík na energii.
Zkoumání tlaku, počtu úderů srdce či spotřeby kyslíku má však také etický rozměr. Pacienti, kteří podstupují toto dvoudenní vyšetření, velmi často druhý den zažívají nepříjemné zhoršení zdravotního stavu, které může trvat několik dnů či týdnů, ve vážných případech i několik měsíců a let. Samy lékařky uznávají, že je otázkou, nakolik je vhodné, aby lékaři nechali pacienty podstupovat toto riziko. Test navíc není stoprocentně průkazný a ve výsledku nemusí diagnózu určit přesně.
Inovativní náhled přinesla Dr. Libuše Ratcliffe, která několik let působí v britských Royal Liverpool and Broadgreen University Hospitals. Poukázala totiž na čas, který pacienti stráví hledáním specialisty, jenž by jim dokázal poskytnout relevantní informace. Mnohdy to trvá pacientům i řadu let, než absolvují kolečko vyšetření u různých lékařů a nakonec získají kontakt na kýženou osobu. Řešením by dle ní mohl být vznik centra specializovaného na pacienty s ME/CFS.
Všichni hosté, kteří na webináři vystoupili, by v České republice mohli v budoucnu pomoci svými odbornými názory a pohledy rozproudit a kultivovat současnou takřka neexistující debatu o onemocnění ME/CFS.
Děkujeme IPVZ a Klubu pacientů za veškerý čas a energii vynaložené do přípravy této webové konference, kterou navíc zkomplikovala pandemie. Těšíme se na další podobné vzdělávací akce, kterých se rádi už budeme účastnit také.
