Půl roku Neúnavných

V létě loňského roku vznikl nadační fond Neúnavní na podporu pacientů, kteří trpí málo známým onemocněním ME/CFS (neboli chronický únavový syndrom). Kam jsme se za půl roku posunuli?

Chronický únavový syndrom (ME/CFS) je onemocnění, které bez jasné příčiny může postihnout kohokoliv. Příčina vzniku nemoci není dosud objasněna, stejně jako neexistuje jednotný a průkazný diagnostický postup, který by ME/CFS odhalil. Na nemoc dosud neexistuje žádný lék a pacienti jí často trpí i více než 10 let. V České republice může být až 50 000 pacientů, kteří často nejsou vůbec diagnostikováni. Bývá pro ně problematické až nemožné dosáhnout na přiznání invalidního důchodu.

Nedostatek informací o nemoci často vede k domněnce, že se jedná o psychickou nemoc, to však takřka všichni odborníci vylučují. V návaznosti na onemocnění se však u některých pacientů nezřídka objevují psychické potíže spojené s nejistotou a významným zásahem nemoci do života.

Chronický únavový syndrom (angl. zkratka CFS – chronic fatigue syndrome) je multisystémové onemocnění, které se projevuje řadou různých symptomů. Ty se mohou průběžně měnit a liší se u pacientů individuálně. Označení ME obsahuje termíny „myalgická“ poukazující na svalovou bolest a „encefalomyelitida“, což odkazuje na účinky této poruchy na mozek a nervy.

I když k tomu název nemoci vyzývá, častá únava je pouze jedním z mnoha symptomů, se kterými se pacienti každý den potýkají. Ani samotná únava však není stejná, jakou zažívají zdraví lidé. Jelikož jim to často jejich stav znemožňuje, je pro pacienty složité udržovat společenské vztahy či pokračovat v práci nebo studiu. V některých případech je pro ně i takřka nemožné opustit domov či dokonce postel.

Kvůli nedostatečnému povědomí o nemoci jak u laické, tak u odborné veřejnosti (především u některých praktických lékařů) není až 90 % pacientů diagnostikovaných, jejich přesné počty se tak jen velmi obtížně určují. Na základě odborných studií se odhaduje, že chronickým únavovým syndromem může trpět 0,1–0,5 % populace. V případě České republiky se tak může jednat až o 50 000 lidí. Až čtvrtina pacientů je dlouhodobě upoutaná na lůžko a naprostá většina z nich přichází o práci. Pacientům nemoc výrazně narušuje osobní život a obvykle mívá zásadní dopady na běžné sociální interakce.

Vznik Neúnavných a první půlrok činnosti

V polovině roku 2019 jeden z nás sám chronickým únavovým syndromem onemocněl. Nejprve prodělal těžké infekční onemocnění, jehož následky však ani po několika měsících nepolevily a jen díky lékaři, který s nemocí měl předchozí zkušenost, došlo po devíti měsících k diagnóze – to je oproti dalším pacientům ještě poměrně krátká doba.

Po dlouhých úvahách se v létě roku 2020 dal dohromady tým čtyř spoluzakladatelů (jeden z nich je sám „pacient 0“), kteří si zvolili za cíl situaci pacientů v České republice změnit. Dobrovolně proto nyní už přes půl roku po večerech pracují na tom, aby ME/CFS nebyla nadále jen abstraktní zkratkou. Všichni členové organizačního týmu Neúnavných pracují bez nároku na honorář a ve volném čase v kombinaci s vlastními studijními či pracovními povinnostmi.

„ME/CFS převrátilo můj život naruby, nemoc mi znemožnila naplnit vytyčené cíle. Nepřestal jsem však bojovat a zaměřil jsem se na pomoc lidem, kteří přišli o svoje vize podobně jako já. Věřím, že ani po letech nepochopení pacienti ještě neztratili naději, a že společně přispějeme ke zlepšení situace v ČR i ve světě,“ říká spoluzakladatel nadačního fondu a „pacient 0“ Šimon Procházka.

Během prvních týdnů jsme oslovili Klub pacientů s ME/CFS, s nímž jsme navázali spolupráci, a zástupce neformálních skupin pacientů, kteří se sdružují především na sociálních sítích. S vytipovanými pacienty jsme provedli hloubkové rozhovory, abychom lépe pochopili jejich situaci. S přáteli-grafiky jsme po večerech vyladili naše logo a celou grafickou stránku, přátelé-programátoři nám zase po několik týdnů ve volném čase programovali web a přátelé-právníci nám usilovně pomáhali s výběrem právní formy naší organizace či sepsáním zakládacích listin a stanov.

Vzhledem k tomu, že jeden z nás se v září odstěhoval do zahraničí, schází se organizační tým každou neděli večer na virtuálních poradách. Během podzimu s námi spolupracovali studenti oboru CEMS při Vysoké škole ekonomické v Praze, na jaře chystáme spolupráci se studenty oboru MKPR z Univerzity Karlovy a plánujeme také rozšíření nejužšího organizačního týmu.

Koncem roku 2020 jsme na platformě Darujme.cz spustili crowdfundingovou kampaň, kde nám na provoz a chystané aktivity přispěly přes čtyři desítky drobných dárců. Ve streamovaném online rozhovoru jsme také se zástupcem Klubu pacientů Janem Choutkou detailně představili naše činnosti a plány. Spustili jsme komunikační kanály na Facebooku, Instagramu a Twitteru.

Neúnavní v roce 2021

Naše chystané aktivity přehledně shrnuje grafika níže. Kromě fundraisingu (prozkoumáváme možnosti účasti v různých akcelerátorech či žádosti o granty) a posílení organizačního týmu se zaměříme především na aktivity, které budou prospěšné pro samotné pacienty a které upozorní na nedostatečné povědomí o nemoci v české společnosti. Ve spolupráci se studenty máme v úmyslu spustit osvětovou kampaň, dále chceme navázat kontakty s lékaři, abychom mohli v budoucnu pracovat na systémové změně přístupu k pacientům. Pro asociaci praktických lékařů připravujeme dotazník, prostřednictvím něhož máme v úmyslu zjistit úroveň povědomí o ME/CFS u odborníků.

Za nejdůležitější úkol však zpočátku považujeme péči o mentální zdraví pacientů. Proto bychom jim v rámci běžné, neformální pomoci chtěli zprostředkovat komunitní hovory se zástupci našeho nadačního fondu, Klubu pacientů či pouze pro pacienty samotné. Dalším krokem (po navázání spolupráce s vhodnými terapeuty) bude organizace skupinových i individuálních psychoterapií. V neposlední řadě chceme pacientům také asistovat v jejich úsilí o přiznání invalidního důchodu či ve snaze zapojit se zpět do běžného života prostřednictvím zprostředkování nabídek práce, kterou by mohli vykonávat i pacienti s ME/CFS.

V delším horizontu bychom se rádi stali nadačním fondem v pravém slova smyslu, ale jsme si vědomi toho, že k tomu vede ještě dlouhá cesta, než nalezneme vhodné partnery a budeme schopni pacienty skutečně podporovat. Dlouhodobě považujeme za hlavní cíl celkovou změnu přístupu odborné i laické veřejnosti k onemocnění. Systémové změny jsou jediným komplexním řešením neutěšené situace pacientů.

„Chceme jako organizace růst postupně a především zespoda, od pacientů. Než se tedy pustíme do snahy o systémové změny, chceme pacientům nabídnout konkrétní aktivity, které jim pomohou v jejich každodenním životě. Zároveň je pro nás stěžejní si získat jejich důvěru. Až se nám toto povede a až se nám podaří dostat ME/CFS do povědomí společnosti, tak se pustíme do tažení o změny v přístupu k diagnóze ME/CFS a podpoře všech pacientů s tímto onemocněním,“ dodává Petr Homolka, spoluzakladatel a předseda správní rady nadačního fondu.

Naší první velkou aktivitou bude kampaň směřující k tzv. Millions Missing Day (12. května), tedy mezinárodnímu dni připomínajícímu miliony pacientů po celém světě, kteří se vytratili a chybí v běžném životě. Krom online i venkovních aktivit máme v plánu domluvit například nasvícení některých významných budov a přitáhnout tak k onemocnění větší pozornost. Výhledově bychom také rádi spolupracovali s různými osobnostmi z oblasti kultury či sportu, ale jsme si vědomi toho, že současná pandemie znemožňuje pořádání větších charitativních akcí.