Na začátku roku 2024 se Neúnavní rozhodli uskutečnit studii pacientů s ME/CFS v České republice, jelikož nám doposud chyběl dokument s jasnými čísly o nepříznivé situaci.
Naše studie vznikla za účelem zmapování současné situace v České republice a poskytnutí dat a vhledu do života pacientů s ohledem na
a) délku onemocnění;
b) průběh lékařské diagnostiky onemocnění;
c) lékařskou péči;
d) samostatnost pacientů;
e) finanční situaci pacientů.
Zároveň jsme si dali za cíl porovnat situaci v České republice s výsledky podobných studií v zahraničí. Průzkumu se zúčastnilo 149 respondentů z řad pacientů s ME/CFS, se kterými Nadační fond Neúnavní blíže spolupracuje v rámci nabízených služeb.
Z výsledků studie je zřejmé, že pacienti čelí neefektivnímu přístupu zdravotního systému během zdlouhavého procesu diagnózy, ale také škodlivým doporučením ze strany lékařů. Současně jsou nuceni opustit pracovní úvazky a tudíž snížit svůj měsíční příjem. Poté jsou však státem opuštěni bez adekvátní sociální péče a pacienti se tak stávají závislými na finanční podpoře rodiny a přátel.
Celou studii s výsledky prokazujícími tíživost situace v České republice můžete nalézt zde.
Postoj NF Neúnavní
Z výsledků této studie je zjevné, že situace v České republice je zcela v souladu se závěry zahraničních výzkumů ve všech zkoumaných oblastech. I proto je zarážející a znepokojující, že v České republice nedochází k jakékoliv snaze o zlepšení situace pacientů ze strany vlády či odborných lékařských společností. V zahraničí je tento problém již dlouhodobě vyřešen. Zásadně lepší situace je v Nizozemí, Velké Británii, Švédsku, USA, Německu či sousedním Slovensku. Jako zástupci pacientů si tudíž klademe otázku, proč to není možné i v České republice. Obzvlášť v situaci, kdy k nápravě situace byly členské země vyzvány i rezolucí Evropského parlamentu v roce 2020.
Na základě výsledků této studie a v návaznosti na naše dlouhodobé snahy proto vyzýváme zástupce Ministerstva zdravotnictví a odborných lékařských společností k nápravě současné situace a urychlenému a nezbytnému vytvoření klinického doporučeného postupu. Po vzoru zemí, kde se situace v posledních 15 letech zlepšila, ale také z přesvědčivých výsledků této studie je evidentní, že se jedná o klíčových krok na cestě za zlepšením. Pouze prostřednictvím jednotného doporučeného postupu je možné zvýšit povědomí o ME/CFS mezi lékaři, zamezit škodlivým léčebným postupům a naopak zvýšit výskyt podpůrných řešení, odlehčit psychickou i fyzickou zátěž spojenou s procesem diagnostiky a v neposlední řadě upravit podmínky pro získání adekvátní sociální péče.
