Příběh Neúnavných se začal psát ve chvíli, kdy jeden z nás ME/CFS onemocněl. Tehdy jsme se o této nemoci poprvé dozvěděli trochu více, než co o ní na první pohled prozrazuje ne zcela zřejmé pojmenování chronický únavový syndrom.
Díky této osobní zkušenosti jsme také okusili něco z typického příběhu každého pacienta s ME/CFS – od velice komplikované diagnózy přes nulové povědomí okolí, dopady na pracovní i osobní život a až po celkovou nejistotu, která tuto nemoc provází.
Navíc jsme ale zjistili, že v Česku neexistovala organizace, která by se zaměřovala na každodenní pomoc pacientům. A právě proto vznikli Neúnavní, nadační fond na podporu pacientů s chronickým únavovým syndromem.
Než se pustíme do velkých změn, chceme se stát partnerem pacientů
Naším cílem je zaměřit se v první řadě na pacienty samotné a zjistit, jak nejlépe jim můžeme pomoci v jejich běžném životě. Zároveň se chceme zasadit o výrazné zvýšení povědomí o ME/CFS ve společnosti, které je v tuto chvíli téměř nulové. Zkrátka chceme být partnerem pacientů a podpořit je v boji s osudem, ve kterém jsou oni sami neúnavní již mnohem déle.
Pokud se nám toto podaří, rádi bychom krůček po krůčku začali prosazovat větší, systematické, změny – v přístupu k léčbě, diagnóze a zejména podpoře pacientů. Věříme, že tyto změny jsou v dlouhodobém horizontu klíčovým krokem na cestě za zlepšováním současné situace.
Společně jsme Neúnavní.
