Jak vznikli Neúnavní

Zveřejněno —

Příběh Neúnavných se začal psát ve chvíli, kdy jeden z nás ME/CFS onemocněl. Tehdy jsme se o této nemoci poprvé dozvěděli trochu více, než co o ní na první pohled prozrazuje ne zcela zřejmé pojmenování chronický únavový syndrom.

Díky této osobní zkušenosti jsme také okusili něco z typického příběhu každého pacienta s ME/CFS – od velice komplikované diagnózy přes nulové povědomí okolí, dopady na pracovní i osobní život a až po celkovou nejistotu, která tuto nemoc provází.

Navíc jsme ale zjistili, že v Česku neexistovala organizace, která by se zaměřovala na každodenní pomoc pacientům. A právě proto vznikli Neúnavní, nadační fond na podporu pacientů s chronickým únavovým syndromem.

Než se pustíme do velkých změn, chceme se stát partnerem pacientů

Naším cílem je zaměřit se v první řadě na pacienty samotné a zjistit, jak nejlépe jim můžeme pomoci v jejich běžném životě. Zároveň se chceme zasadit o výrazné zvýšení povědomí o ME/CFS ve společnosti, které je v tuto chvíli téměř nulové. Zkrátka chceme být partnerem pacientů a podpořit je v boji s osudem, ve kterém jsou oni sami neúnavní již mnohem déle.

Pokud se nám toto podaří, rádi bychom krůček po krůčku začali prosazovat větší, systematické, změny – v přístupu k léčbě, diagnóze a zejména podpoře pacientů. Věříme, že tyto změny jsou v dlouhodobém horizontu klíčovým krokem na cestě za zlepšováním současné situace.

Společně jsme Neúnavní.

Další články

Petřínská rozhledna se rozsvítí na připomínku pacientů s chronickým únavovým syndromem

Petřínská rozhledna v noci z 12. na 13. května (20:35 až 5:20) rozzáří ve žlutých barvách, které …

Pozvánka na MMD 2023

“Ministerstvo zdravotnictví, proč si s ME/CFS hrajete na schovávanou?” aneb Millions Missing Day …

Neúnavní se připojili k NAPO

Neúnavní se v rámci svých snah o zvýšení vlivu na legislativní změny v Česku stali členem Národní…

Neúnavní - Nadační fond na podporu pacientů s chronickým únavovým syndromem

© Neúnavní.cz