Jak vznikli Neúnavní

Zveřejněno —

Příběh Neúnavných se začal psát ve chvíli, kdy jeden z nás ME/CFS onemocněl. Tehdy jsme se o této nemoci poprvé dozvěděli trochu více, než co o ní na první pohled prozrazuje ne zcela zřejmé pojmenování chronický únavový syndrom.

Díky této osobní zkušenosti jsme také okusili něco z typického příběhu každého pacienta s ME/CFS – od velice komplikované diagnózy přes nulové povědomí okolí, dopady na pracovní i osobní život a až po celkovou nejistotu, která tuto nemoc provází.

Navíc jsme ale zjistili, že v Česku neexistovala organizace, která by se zaměřovala na každodenní pomoc pacientům. A právě proto vznikli Neúnavní, nadační fond na podporu pacientů s chronickým únavovým syndromem.

Než se pustíme do velkých změn, chceme se stát partnerem pacientů

Naším cílem je zaměřit se v první řadě na pacienty samotné a zjistit, jak nejlépe jim můžeme pomoci v jejich běžném životě. Zároveň se chceme zasadit o výrazné zvýšení povědomí o ME/CFS ve společnosti, které je v tuto chvíli téměř nulové. Zkrátka chceme být partnerem pacientů a podpořit je v boji s osudem, ve kterém jsou oni sami neúnavní již mnohem déle.

Pokud se nám toto podaří, rádi bychom krůček po krůčku začali prosazovat větší, systematické, změny – v přístupu k léčbě, diagnóze a zejména podpoře pacientů. Věříme, že tyto změny jsou v dlouhodobém horizontu klíčovým krokem na cestě za zlepšováním současné situace.

Společně jsme Neúnavní.

Další články

Millions Missing Praha 2021

Lockdown jednoho dne skončí, ale miliony pacientů zůstanou doma nadále. Jako Neúnavní si budeme …

Neúnavné novinky: březen s ME/CFS

Máme za sebou další měsíc své činnosti a jako obvykle shrnujeme naše aktivity – komuni…

Neúnavné novinky: únor s ME/CFS

Máme za sebou další měsíc činnosti, proto nabízíme toto měsíční shrnutí našich aktivit. Mezi hla…

Neúnavní - Nadační fond na podporu pacientů s chronickým únavovým syndromem

© Neúnavní.cz