Nadační fond v posledních měsících upnul své snahy na prosazení změn v resortu zdravotnictví a zvyšování povědomí. Petice a výzva stovek pacientů a rodinných příslušníků vyústily v setkání s Ministerstvem práce a sociálních věcí, nicméně Ministerstvo zdravotnictví pacienty nadále přehlíží.
Výzvu pod názvem “Pomozte, aby je chronický únavový syndrom dále neokrádal o život!” podepsalo více než 400 pacientů a jejich blízkých. Cílem iniciativy bylo, již poněkolikáté, upozornit Ministerstvo zdravotnictví a Ministerstvo práce a sociální péče, že ačkoliv v zahraničí se přístup k chronickému únavovému syndromu již dávno změnil, v České republice je péče a podpora od státu pro pacienty nadále nedostupná a stále podléhá nepodloženému popírání a zlehčování ze strany České lékařské společnosti J. E. Purkyně.
V návaznosti na výzvu jsme obdrželi podporu ze strany předsedy Pacientské rady či Národní asociace pacientských organizací. Dále došlo 17. února 2023 k osobnímu jednání se zástupci Ministerstva práce a sociálních věcí. “Ačkoliv situaci pacientů do značné míry pochopili, závěrem zůstává, že ke změnám v první řadě musí dojít především v resortu zdravotnictví” řekl Šimon Procházka, jeden ze zakladatelů NF Neúnavní.
Během jednání jsme zástupcům MPSV předali přehled vývoje v zemích jako je Velká Británie, Nizozemí, země Skandinávie či Německo. Ve všech těchto státech byly provedeny studie pod vedením odborných společností, které potvrdily domněnky pacientských organizací o nedostatečné kvalitě lékařské a sociální péče a bylo rezolutně rozhodnuto o zařazení diagnózy chronického únavového syndromu do systému tamních klinických doporučení. I přes určitou složitost odhalení se vytvořil soubor příznaků, které u pacienta dostatečně potvrdí výskyt ME/CFS. V Česku považujeme obdobný vývoj za nevyhnutelný, stejně jako zařazení ME/CFS do vyhlášky o přiznávání invalidity.
Současně jsme se pokusili o vyvrácení argumentů ČLS JEP ohledně nutnosti definice chronického únavového syndromu v Mezinárodní klasifikaci nemocí Světové zdravotnické organizace. Z vyjádření MUDr. Miroslava Zvolského (vedoucí Oddělení klinických klasifikací DRG, ÚZIS ČR) vyplývá, že tato klasifikace “slouží k identifikaci a zařazování stavů, diagnóz a syndromů pro sběr a statistické vyhodnocení sbíraných informací. MKN-11 není odpovědná za definování těchto stavů.” Stejnou argumentaci zvolilo i MPSV v roce 2020 v reakci na interpelaci na ministryni Maláčovou, která prohlásila, že “současně je nutno uvést, že MKN není “posuzovacím nástrojem”, ale slouží především ke statistickým účelům pro sběr dat z oblasti zdravotního stavu.”
Stanovisko MPSV ohledně přiznávání invalidity a sociální péče dále zůstává neměnné a považuje současný systém za dostačující a neexistenci oficiální diagnózy nepovažuje za problematickou. Systém dle MPSV nezohledňuje jednotlivá onemocnění, nýbrž dopad zdravotních omezení na fungování jedince jako takové. Zástupci ministerstva proto pacientům doporučují, aby se svými pečujícími lékaři v posudcích vždy jasně definovali úroveň snížení aktivity jedince a dopad ME/CFS na jejich zapojení do každodenního života.
MPSV také věří, že pacienti s ME/CFS, kteří žádají o přiznání invalidity, sítem sociální péče nepropadávají. Došlo k internímu přezkoumání případů všech pacientů, kteří se zapojili do výzvy z května minulého roku a u všech dotyčných byla přiznána invalidity minimálně první stupně. Ačkoliv s tímto závěrem je možné souhlasit, jedná se pouze o jeden dílek skládačky. Zaprvé, pacienty s ME/CFS téměř výhradně získají podporu v podobě přiznání invalidního důchodu na základě tzv. komorbidity a ne na základě prvotní příčiny jejich zdravotního stavu. Zadruhé, dopad chronického únavového syndromu na aktivitu jedince je ve většině případů natolik závažný, že první stupeň invalidity je naprosto neúměrný závažnosti situace a nedostatečný pro život pacientů.
NF Neúnavní v následujících měsících plánuje:
- Sesbírat anonymní případy jednotlivých pacientů, na základě kterých by bylo možné MPSV ukázat, že nedochází k adekvátní posouzení situace.
- Vyvinout ještě větší tlak na Ministerstvo zdravotnictví. V současné chvíli není jasné, jaký proces naváže na projekt Klinických doporučených postupů, ani proč MZ nepovažuje stanoviska ČLS JEP za vhodná.
